6岁男孩患怪病三小时发作一次 疼痛使其痛得大叫( 二 )
因为孩子发病时全身发烫，汗水不断，身子下面总是湿漉漉的。为了防止出现肺炎，护士不停地在他身下铺换护理垫，每天大概要用20多片，相当于一小时一片。所以在治疗期间，为便于护理，孩子都是光着身子，啥也不敢穿。妈妈杜站丽说。杜站丽介绍，马英杰在重症监护室的前十天，每天的费用高达一万多元，其中一根血透管子就要两千八百元，眼看着家里就没钱再坚持了。但随着病情好转，孩子每天的费用也慢慢减少到两千元。12月4日，小英杰终于出了重症监护室，虽身体仍不能自主活动，但四肢已经可以做轻微的动作。医生告诉杜站丽，孩子刚进重症监护室时曾几度没有呼吸，现在恢复成这样，简直就是个奇迹。图为小英杰在吃妈妈喂的饭。从重症监护室出来后，小英杰每天都要做十几项康复训练，虽然很苦很累，但他大多都能坚持住，只是在针灸的时候，年幼的他依然觉得很痛苦。
杜站丽说，有一次做康复训练，小英杰告诉她：妈妈，我觉得好累，都不想训练了，但我为了你们一定会坚强的，我有时候会哭，可我内心是高兴的，因为我想快点好起来，让你们放心，也让我能早点回学校和小朋友玩。孩子最大梦想的是长大当宇航员，像超级飞侠一样在天空飞翔，可从发病在现在，短短的两个多月时间，他的体重就剩下20多斤，瘦成了皮包骨头。杜站丽说，每次听到孩子像小大人似的话，看着孩子不断地被病痛折磨，她心里就难受得如同刀割一般，他咬我的手指头我都没觉得这么疼。杜站丽介绍，为了给孩子治疗这种罕见病，在两个月里已经花掉了三十多万。我们一家四口，我和他爸都是农民，家里种了两亩多果树，去年遇到霜冻，收入不到一万元，家里的生活基本靠他20多岁的哥哥在外地打工挣的钱，这30万元也都是跟亲戚借的。医生说这个病治疗周期会很长，后续的花费也很大，预计还得30多万，如果不坚持，孩子可能就会终身瘫痪，让我们做好心理准备。面对后续困难，杜站丽一筹莫展。
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