324家医院组建罕见病诊疗协作网

  324家医院组建罕见病诊疗协作网 北京13家医院为成员单位

  昨天 , 国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》 , 建立全国罕见病诊疗协作网 , 北京协和医院为国家牵头医院 , 北京大学第一医院为北京的省级牵头医院 , 北京有13家医院为成员单位 。

  国家卫健委表示 , 将通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网 , 建立畅通完善的协作机制 , 对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊 , 逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标 。

  经省级卫生健康部门推荐及专家研究 , 先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院 , 组建罕见病诊疗协作网 。 其中 , 包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院 。 国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统 , 建立我国罕见病患者登记制度 。


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