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中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》在京发布( 四 )

　　崔丽英教授介绍 ， 目前在我国能够得到修正治疗的患者只有10% ， 药物只有两种 ， 而在我国香港 ， 得到修正治疗的患者达到79% ， 药物的种类是8种 。 而欧美国家86%患者都能够得到修正治疗 ， 而且药物可以达到16种 。 她指出 ， 在多发性硬化的治疗方面 ， 我国和国外还是存在客观上的差距 。

　　对于多发性硬化病进入医保 ， 崔丽英表示 ， 《“健康中国2030”规划纲要》提出了公正公平 。 在多达6000多种罕见病中选出121种列入第一批罕见病目录 ， 在选择的时候主要是优先考虑有药可治的疾病 。

　　对此郭力表示 ， “罕见病发病人数相对较少 ， 而药品开发的投入并不会因为患者人数少而减少 。 研发投入高、患者基数少 ， 药价必然较高 。 但高药价对于患者及家庭来说是很难承受的 。 通过保障系统承担全部或者大部分药物治疗费用 ， 才能最大限度地体现社会公平 。 ”(完)


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