“国际罕见病日”关注多发性硬化：易袭年轻人 38%的患者被误诊( 二 )
罕见病由于临床上病例少、经验少 ， 导致高误诊、高漏诊、用药难等问题 ， 往往被称为“医学的孤儿” 。 与粘多糖贮积症、假性软骨发育不全症等在国内无药可治的罕见病相比 ， 多发性硬化可以通过药物治疗有效降低致残率、延缓残疾进展 。 崔丽英指出 ， 我国约有3万名多发性硬化患者 ， 作为一种终身性疾病 ， 其缓解期疾病修正治疗对患者至关重要 。 如果治疗效果好 ， 患者可以回归社会 ， 像正常人一样生活 。
多发性硬化是神经系统一种自身免疫性疾病 ， 2018年5月 ， 我国公布《第一批罕见病目录》 ， 多发性硬化等121种罕见病被纳入其中 。
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