今起21个罕见病药品迎减征增值税，缺医少药能否改善( 三 )

2026-01-31

在河南省人民医院，周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说，孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况，被医生诊断为DMD进行性肌营养不良，属于罕见病的一种。谢女士说：“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现，转氨酶特别高，医生就建议去大医院检查。医生也给我说特别严重特别严重，致死性很高，当时我就站不住了，感觉天都塌了。 ”

罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计，我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生罕见病患者达20万，虽然他们用一个个诗意的名字来命名，比如，蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等等，但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物，且费用昂贵，由于我国人口基数大，形成了罕见病并不罕见的特殊局面。对此，国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示：“国务院常务会决定从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠，就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措，也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。 ”

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