与血友病儿童相伴 她用歌声去守候( 三 )

2014年 , 在维也纳进修的半年 , 给了她彻底沉静下来的时间和空间 。 她看了很多书 , 听了许多讲座 。 渐渐地 , 想要做公益的萌芽被唤醒 。

这一次 , 周书林不想简单的捐赠 , 而是希望结合自己的专业服务社会 。

回国后 , 周书林很快得到践行想法的机会 。 从一个医药行业朋友那里 , 她接触到血友病儿童 , 了解到他们的心酸与不易 。

血友病 , 一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病 , 患者身上的微小创伤都会导致出血不止 , 重症患者身上没有明显伤口也会“自发性”出血 。 这群孩子在求学、就业中会遭遇种种阻碍 。 因此 , 很多家长把自己的孩子保护得严严实实 , 甚至隐藏起来 , 不愿他人知道孩子的病情 。


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