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浙江把罕见病“特殊奶粉”纳入医保 实行每年定额支付( 二 )

在业内人士看来 ， 把苯丙酮尿症“特殊奶粉”等纳入医保 ， 将为该罕见病患者家庭提供较大经济支持 。

浙江大学医学院附属儿童医院遗传代谢科主任杨茹莱介绍 ， 目前苯丙酮尿症暂无有效的治疗药物 ， 患者只能终身服用不含或低苯

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丙氨酸成分的奶粉 ， 以及其他苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品控制病情 。

“以苯丙酮尿症‘特殊奶粉’为例 ， 一岁以内患儿每月消耗高达1000元左右 ， 该费用还将随着年龄增长而增加 ， 给不少家庭带来了经济负担 。 ”杨茹莱说 。

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她指出 ， 苯丙酮尿症患儿是由于父母双方携带该染色体而遗传 ， 且属于隐性遗传 。 目前只能通过新生儿筛查确诊 ， 确诊后需及时食用上述“特殊奶粉” 。 “如果及时并一直食用‘特殊奶粉’等 ， 患者可像正常人一样 。 若不食用相关医学配方食品 ， 患者则会出现明显的智力障碍 。 ”(完)


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