2岁娃术后禁食半个月太饿竟将手指咬得鲜血直流……( 二 ) 乐乐被确诊患

　　紫牛新闻采访人员周茂川

　　病情反复

　　孩子出生才3天，肚子胀得比西瓜还大

　　2017年9月，乐乐出生在山东省鄄城县箕山镇，孩子的出生曾经给爸爸妈妈带来了极大的欢乐。就在全家人憧憬着陪伴孩子健康快乐成长的时候，意外从天而降。

　　“孩子出生刚3天，突然得了怪病，高烧不退，肚子胀得比西瓜还大”，乐乐的父亲谷国平告诉紫牛新闻采访人员，他们刚开始还没意识到孩子的病情有多么严重，没想到乐乐一被送到济南齐鲁儿童医院，直接就进了重症监护室！经检查，孩子患上了肚脐感染，同时还伴有脓毒症、败血症、肠狭窄、粒细胞减少症等，医生当时就下了病危通知书。

　　乐乐在医院住了一个多月，前后花费了20多万元，尝试了多种药物治疗，他的病情总算控制住了。谷国平决定带着孩子回老家继续治疗。但谷国平心里有个疙瘩始终过不去，他发现孩子始终无法完全治愈，时不时就会生病，几乎每个月都要住院一两次，原因都是发烧、肺炎、感染等等，“孩子究竟是怎么回事？”

　　终于确诊

　　被查出患罕见病，发病率仅50万分之一

　　生病、住院、病情缓解、再生病、再住院……就这样，乐乐和病魔的拉锯战持续了一年的时间。直到去年9月，乐乐刚刚1岁的时候，病情突然加重，反复发烧一个多月不见好转。其间，谷国平先带着孩子去了济南齐鲁儿童医院，又辗转去了北京儿童医院、北京儿研所治疗。这个过程中，乐乐的脖子上又肿起了一个核桃大的淋巴结。

　　“当时孩子在北京海军总医院做了手术切开引流，因为年纪太小担心影响发育，医生不建议用麻药，直接用刀片划开了一个很小的切口，里面全是脓水，医生用注射器将脓水抽取出来。因为没有用麻药，孩子哭得撕心裂肺”，回忆起当时的情景，谷国平语音哽咽。

　　经过一系列的检查，包括将孩子血样送到北京一家公司进行基因检测等等，最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。据医生介绍，这种病极为罕见，发病率仅为五十万分之一。医生告诉谷国平，和白血病相比，白血病是恶性肿瘤，而先天性粒细胞减少症相对而言是良性的，但同样必须要做骨髓移植才能治愈，不然孩子很容易受感染，进而危及生命，这个消息对于乐乐全家来说无异于当头一棒。“当时，感觉天都要塌下来了”，谷国平这样告诉紫牛新闻采访人员。