起底"神药"神经节苷脂:患者用药后手萎缩如同鸡爪(11)
时隔一年 ， 李建的双手虎口处仍软软地塌陷 ， 没有肌肉 ， 没有张力 ， 右手的指关节长出厚厚的茧 ， 已经发黄 ， 这是他唯一能勉强控制的关节力量 ， 按住床沿、滑动手机都靠这里 ， 一个壮年男人与世界的信息联系 ， 只剩下这单薄的一个关节 。
省二院给出的治疗意见也不明确 ， 做康复、慢慢来 。 能恢复到什么程度？李建不知道 。
他的住院记录显示 ， 即便在诊断出格林巴利的省二院 ， 他每天仍接受神经节苷脂的输入 ， 脑苷肌肽赫然在列 ， 每天6支 ， 每支2ml 。 不仅省二院 ， 中转过2天的平山县医院 ， 给他开出单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液 ， 一共15支 ， 金额1230元 。
在河北石家庄、在山西长治、在吉林长春、在湖南岳阳、在山东滨州、在河南许昌、在湖北孝感、在江苏徐州、在江西婺源……据病友群不完全统计 ， 全国范围内 ， 超过80名患者 ， 使用含有神经节苷脂的药物后 ， 罹患格林巴利 ， 相似的困境折磨着他们漫长的余生 。
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