起底"神药"神经节苷脂:患者用药后手萎缩如同鸡爪(16)

冀连梅把研究成果写成科普文章陆续发表 , “我的目的是提醒患者 , 告诉他们这个药的疗效和安全性怎么样 , 告诉他们真实的情况 。 ”

采访人员进行检索 , 发现近十年来 , 国内学界与医疗界对于神经节苷脂的质疑从未平息 , 相关论文不断发表 , 但“防止滥用”的风险未被重视 。

国内多家医院上报神经节苷脂药物不良反应 , 多名患者到法院状告药物生产厂家 , 2016年11月 , 原国家食药监总局作出“关于修改单唾液酸四己糖神经节苷脂注射剂公告说明书的公告” , 增加了可能导致吉兰-巴雷(格林巴利)的警示语 , “国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的吉兰-巴雷综合征病例 。 若患者在用药期间(一般在用药后5-10天内)出现持物不能、四肢无力、迟缓性瘫痪等症状 , 应立即就诊 。 吉兰-巴雷综合征患者禁用本品 , 自身免疫性疾病患者慎用本品 。 ”


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