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从致命绝症到慢性病，我们本该生而无畏

从致命绝症到慢性病 ， 我们本该生而无畏 南方周末 艾滋病早已从“绝症”转变成一种慢性病 。 患者如果遵循医嘱 ， 按时服药定期复查 ， 能效抑制体内病毒复制 ， 重建免疫功能 ， 恢复机体的抗感染能力 ， 提高生活质量 。 只要积极治疗 ， 艾滋病患者的预期寿命也与健康人群几乎是一样的 。 与HIV感染者或病人握手、拥抱、礼节性接吻 ， 共同进餐 ， 共用劳动工具、办公用品、钱币等都不会感染艾滋病 ， 歧视与恐惧早该停止 。 作为一名外来务工者 ， 北京城中的某公园是张泽的“福地”——公园里的小树林是便利的会友之所 。 没人知道意外从哪天开始 ， 但在2018年 ， 三十多岁的张泽被确诊感染了人类免疫缺陷病毒 ， 也称艾滋病病毒（HIV） ， 他在公园里的伙伴赵章也被发现感染 。 HIV感染者支持群体白桦林创始人白桦说 ， 尽管通过正规治疗 ， 服用抗病毒药物 ， 可以实现U=U (Undetectable = Untransmittable), 血液中的病毒载量如果连续6个月小于200拷贝/ml且持续保持 ， 那么通过性行为感染其性伴侣的风险几乎可以忽略不计 。 尽管如此 ， 仍有人把艾滋病视为可耻且痛苦的“绝症” ， 有感染者抑郁自杀 ， 也有人拒绝药物治疗 。 “我们会告诉感染者 ， 你只要接受规范治疗 ， 就能跟正常人一样 。 最怕的是还未发现自己已经感染了HIV的病人 ， 携带的病毒量很高 ， 但没人知道 。 ”首都医科大学附属北京佑安医院性病艾滋病临床诊疗中心主任医师孙丽君说 。 1高危行为导致HIV感染 世界范围内的传染病不胜枚举 ， HIV/艾滋病（获得性免疫缺陷综合症 ， AIDS）就是其中之一 。 它通过性接触、母婴、血液三大途径传播 ， 自1981年被发现以来已经导致两千万人死亡① 。 传统的刻板印象中 ， 艾滋病是“道德败坏”的代名词 ， 但其实 ， 艾滋病与个人身份无关 ， 所有发生过高危行为的人群都有可能“中招” 。 最近几年有一个值得注意的现象：中国的老年人、特别是60岁以上男性人群HIV感染数明显上升 。 2012年时 ， 该群体病例报告数为8391例 ， 至2017年 ， 该数字已达到19815例② 。 中国疾控中心艾防中心主任、研究员韩孟杰曾在2018年底召开的新闻发布会上说 ， 部分老年人缺乏艾滋病防治知识 ， 还有老年人自认为了解艾滋病 ， 认为它的潜伏期很长 ， 觉得无所谓 。 “老年人一般缺乏保护意识 ， 一般都是男性在外被感染 ， 回家再传染老伴 ， 男性感染者比例高于女性 ， 占78%左右 。 ”孙丽君说 。 青年人则是艾滋病防控聚焦的另一重点 。 多位疾控领域的专家提到 ， 学生对艾滋病知晓率高 ， 但没有什么防护意识 。 截至2018年底 ， 全国已有11个省的52所高校设立了艾滋病检测试剂自动售卖机 ， 供学生购买艾滋病诊断试剂自行检测② 。 由中国青年报社、中国预防性病艾滋病基金会联合主办 ， 吉利德科学支持的 “青春零艾滋”校园行等活动也正在高校青年人群中积极推动艾滋病防治知识普及 。 2早预防 ， 早筛查 ， 早阻断 检测是知晓HIV感染状况的唯一途径 。 早检测早发现 ， 才能更好地采取措施 ， 既保护自己免受病毒侵害 ， 又能避免病毒扩散传播 。 据国家卫健委疾控局的数据 ， 截至2019年10月底 ， 我国报告存活艾滋病感染者约95.8万 ， 整体疫情持续处于低流行水平③ ， 但在已发现的感染者中 ， 晚发现比例较高④ 。 “现在姑娘们谈恋爱 ， 有多少会坚持对方必须用安全套？有时候怕分手不敢说 ， 但如果男生特别爱你、珍惜你 ， 是可以做到的 。 ”孙丽君说 。 作为一个同时治疗性病的临床医生 ， 孙丽君认为 ， 要求性伴侣做定期体检也很重要 。 这个看似有些惊人的“要求”在孙医生家成了日常 ， 丈夫只要出差一年半载 ， 回家后 ， 孙丽君总会给他抽血检查 。 人们理应在激情之前就做检测 ， 但往往冲动比理智更占上风 。 “有些人发生性行为之前都没想到要查查双方是否感染HIV ， 激情过后又都害怕了 。 俩人拿出试纸 ， 你滴一滴血 ， 我滴一滴血 ， 可能其中一个就是两道儿（感染HIV） ， 俩人赶紧一起来医院吃药 。 ”孙丽君说 。 在发生可能感染HIV的高危行为（即暴露）后2小时内 ， 应尽早进行暴露后预防（post-exposure prophylaxis ， 简称PEP） ， 最晚不超过72小时 ， 并按照规范服用28天的暴露后预防药物 ， 减少感染HIV的可能性 。 阻断药物仅限应急、补救 ， 但绝不是“后悔药” 。 世卫组织建议将暴露后预防用在职业性和非职业性接触以及成年人和儿童方面⑤ 。 曾有两次 ， 孙丽君遭遇职业暴露 。 她给艾滋病人做局部麻醉的针头 ， 刚拔出来就扎到了自己的手 。 “不害怕是不可能的 。 ”孙丽君说 ， 当时她吃阻断药后副作用比较大 ， 上吐下泻 ， 但幸好阻断成功 ， 没被感染 。 “还有医生给感染了HIV的患者做手术 ， 不小心被扎到 ， 穿着手术服跟拖鞋就跑来求药了 ， 总体来看阻断效果比较好 ， 目前我们还没有医生因为职业暴露感染HIV的 。 ”孙丽君说 。 此外 ， 在一些国家和地区 ， 抗反转录病毒类药物被率先批准用于高危人群中暴露前预防（pre-exposure prophylaxis ， 简称PrEP） ， PrEP可以提前在人体中建立保护屏障 ， 有效防止HIV的复制合成⑥ ， 对于目前尚未感染HIV、但面临感染风险的人 ， 这显得尤为重要——发生高危行为前服用抗病毒药物 ， 由此降低感染的风险 。 世界卫生组织（WHO）也提出 ， 将PrEP作为预防艾滋病综合措施组合的补充预防措施⑥ 。 目前 ， PrEP预防性治疗药物尚未在中国批准使用 。 3从“绝症”到慢性病 一旦确诊感染HIV ， 积极配合治疗是当务之急 。 直到现在 ， 不太了解HIV的人们依然错误地认为：因“艾”致死是HIV感染者的唯一结局 。 但事实上 ， 他们的未来拥有另一种可能 。 随着医学的发展 ， 艾滋病不再是绝症 ， 而已经演变为可防可控的慢性病 。 尽管目前还无疫苗和药物可以预防和彻底治愈艾滋病 ， 但通过规范有效的药物治疗 ， 可以将HIV病毒载量控制在非常低、甚至降到体内检测不到的水平 。 21世纪初以来的一系列研究证据显示 ， HIV感染者在病毒被抑制的情况下不会透过性将病毒传播给他人⑦ 。 2016年初 ， Prevention Access Campaign提出了“Undetectable = Untransmittable（U=U ， 即测不到病毒=不具有传染力）”的口号 。 遵循这一原则 ， 感染者在接受抗病毒治疗后 ， 血液中的病毒载量如果连续6个月小于200拷贝/ml且持续保持 ， 那么通过性行为感染其性伴侣的风险几乎可以忽略不计⑧ 。 U=U也获得来自60个国家超过400多个组织的认可 ， 包括世界卫生组织、联合国艾滋病规划署、美国疾病控制和预防中心等⑦ 。 为彻底治愈艾滋病 ， 科学家们仍在攻坚克难 ， 不断研究包括免疫治疗等在内的各种新的治疗方案 。 就目前的临床应用来看 ， 服用抗反转录病毒药物仍是最有效的办法⑤ 。 目前 ， 治疗HIV的单一片剂（STR）方案也已被广泛使用 。 患者如果严格规范用药 ， 有效控制病毒 ， 预期寿命和生活质量也与健康人群几乎是一样的 。 2019年11月28日 ， 国家医保谈判准入药品目录公布 。 于2018年在中国获批上市的首个基于TAF/FTC的单一片剂---艾考恩丙替片（即E/C/F/TAF）作为唯一一个治疗HIV-1感染的药物 ， 进入了该目录 ， 用于HIV-1感染的成年和青少年（12岁以上 ， 体重超过35公斤） 。 “通过坚持服药 ， 病毒量可以被抑制 。 ”孙丽君所在的佑安医院 ， 有近一万多位HIV感染者长期服药治疗 。 对感染者来说 ， 越早发现治疗效果越好 ， 很多感染者到了感染晚期才来治疗 ， 免疫力下降可能引发多种感染 ， 并发脑炎、肺结核等疾病 ， 甚至有可能危及生命 。 “艾滋病防控教育可以总结成三步：首先 ， 最好不要发生高危性行为 。 第二 ， 要发生性行为了 ， 要有安全意识 ， 记得要先戴好安全套 。 如果万一没戴怎么办？使用暴露后预防！第三步 ， 早筛查早治疗 ， 尽早吃上抗病毒治疗药物 。 ”孙丽君说 。 4修正歧视 ， 积极管理疾病 尽管艾滋病知识普及已经进行了很多年 ， 但人们还是会被很多错误的信息误导 。 在日常生活和工作中 ， 与HIV感染者或病人握手、拥抱、礼节性接吻 ， 共同进餐 ， 共用劳动工具、办公用品、钱币等都不会感染HIV⑨ ， 针对HIV感染者的歧视与恐惧早该停止 。 囿于传统观念 ， 大多数HIV感染者都是社会里的“隐身”群体 。 白桦说 ， 他曾见过有人在北京某区疾控中心门口反复徘徊 ， 神色踌躇 ， 只因为提供免费艾滋病确证实验检测的科室正对着门口 ， 他担心被别人看见 。 “我就过去跟他聊天 ， 后来做了很久工作 ， 他终于鼓起勇气 ， 让我们的志愿者给他做快速检测 。 ” “这个人的结果呈阴性 ， 他特别激动地拥抱我们 。 在担忧的过程中 ， 他其实已经痛苦了很久 。 ”白桦说 。 要坦然面对结果实在太难了 。 2009年初 ， 刚刚得知自己感染了HIV的时候 ， 白桦说自己也精神恍惚 ， 崩溃并试图自杀 。 当时 ， 他写了一条短信发给两位挚友：“我是同性恋 ， 我染上了HIV ， 我要死了 。 ”没想到错点了手机的“群发”功能 ， 给通讯录里的900个联系人都发了短信 。 很难想象如今这位热情健谈 ， 为HIV感染者奔走相助的人物 ， 经历了多少抑郁与困顿才重新振作 。 现在 ， 白桦和志愿者们每天至少都会回复数百条线上询问 ， 第一时间对有高危性行为的疑似感染者进行危机心理干预 ， 提供检测试剂、阻断药物的购买渠道 ， 与HIV感染者分享疾病管理知识及健康资讯 。 治疗艾滋病的关键之一在于感染者的自我疾病管理 。 “只有感染者对自身疾病的认知水平提高了 ， 才能用更科学的理念进行积极的疾病管理 ， 从而更高质量地生活下去 。 ” 白桦谈道 ， “自己的身体应该由你自己来掌握 。 ” “向公众传播HIV感染风险可控的理念很重要 ， 对感染者进行积极的疾病管理相关教育也非常重要 。 ”白桦说 。 一旦感染HIV ， 患者需要接受规范治疗 ， 遵循医嘱 ， 按时服药定期复查 。 只要积极治疗 ， 艾滋病患者的预期寿命也与健康人群几乎是一样的 。 “从直观感受来看 ， 来找我们咨询过的感染者中 ， 未就医吃药的感染者比例绝不会超过20% 。 拒绝服药的感染者 ， 只是极少数 。 ”白桦说道 。 “曾有位感染者 ， 因为担心药物副作用影响生活质量 ， 一直拖延着拒绝服药 ， 结果六年之后患上了肺结核 ， 用他自己的话说 ， 就是整个人都被掏空了 ， 干活也没力气 ， 体质下降了很多 。 ” 对感染者来说 ， 如果不及时服用抗病毒药物 ， 随着免疫细胞功能被破坏和损害 ， 免疫系统就会逐渐出现缺陷 ， 进而导致一系列感染、癌症和疾病的侵袭5 。 “这不是生命质量的问题 ， 而是关乎生死存亡的问题 。 ”白桦说 。 在抗艾这条路上 ， 人们生而无畏 ， 从未停止过战斗和前行 。 我们关注疾病的预防和治疗 ， 也同样关注公众对疾病的正确认知以及感染者的生活质量 。


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