当天 , 鄢成吃了一个蛋黄派 1月27日:下午 , 鄢小文与村主任联系 , 提出照料费用由家长想办法筹集 , 希望尽快安排护理人员上门 , 并拍下视频照片 。 村主任答复:花钱也找不到护理人员 , 没有防护服的情况下答应不了这个请求 。 经由一名广州善心人士协调 , 将此事汇报给中国残联、智协、中精协 , 当天组建了一个名为“援助湖北红安鄢爸群” , 提供的帮助为:联系防护服 。 当晚 , 村主任称找到了一名护理人员 。 1月28日:上午 , 二姑和村医一起上门看望鄢成 。 村医没有进家门 , 站在门外 。 二姐戴了口罩和橡胶手套 , 一个人进到家里 , 看到鄢成的头掉在床边上 , 脸上脖子上都是呕吐物 。 被褥、床单全部湿透 , 身上温度低冷 。 ”鄢成认识二姑 , 看见二姑时嘴里哇哇地叫着 。 姑姑给孩子喂了点水 , 但是鄢成拒绝吃稀饭 , 姑姑觉得孩子状况不太好 , 将此情况告诉鄢爸 , 陪伴两个小时后离开 。 鄢小文咨询了做医生的朋友 , 对方判断孩子“可能状况不好” , 急需医疗支持 。 28号下午到晚上 , 牛仔拨打当地人民医院的120 , 被告知“只收急救病人” 。 拨打县里的110 , 告知“要向领导反馈” 。 打镇上的110 , 被告知“除非死人 , 紧急情况才会出警 。 ”鄢小文给县110打电话 , 对方说 , “需要监护人陪同 , 没有监护人无法出诊 。 ” 暖暖持续和村主任联系 , 提出“孩子不愿吃东西 , 情况很危险 , 需要住院治疗” 。 下午三点半左右 , 陈主任、村医请到的新护理人员穿着一次性非连体的防尘罩 , 头戴红色塑料袋 , 给鄢成喂了两杯氨基酸 。 医生建议“有消化问题的病人服用氨基酸比较好吸收” 。 村主任拍了两张照片给暖暖 , 无法看到鄢成表情 , 没有提供孩子的精神状况观察反馈 。 晚上七点 , 暖暖妈根据110提供的意见 , 致电村主任指导他“直接打110报警” 。 村主任反馈说 , “都没有来“ 。 当晚 , 村主任带着护理人员再次上门给鄢成喂氨基酸 , 并和暖暖通视频电话 。 通话持续了十几秒 。 画面显示 , 看护人员、村主任一起进了家门 , 没有后续 。 暖暖询问更多细节 , 陈主任没有再回复 。 当晚 , 鄢小文开通微博发布求助信 。 之后收到县残联主任的电话 , “孩子29号可以送到当地指定的疑似人员的隔离安置点(一家特定的酒店) , 由华家镇卫生院负责安排照护 。 ”
1月29日:上午10时13分 , 暖暖收到村主任的两张照片 , 一张在家门外拍摄 , 一张鄢成在护工身后 , 看不清鄢成脸部 。 随后村主任发来信息:“小李已经给鄢成喂了氨基酸 , 但没有换洗纸尿裤 。 “12时30分 , 收到孩子被从家里接往集中安置点的照片 , 镇卫生院院长拍摄 , 孩子躺在担架上 , 眼睛闭着 , 面部发白 。 之后 , 家长们纷纷在互助群里写感谢信 。 下午2点左右 , 鄢小文接到村主任的电话:鄢成去世 。
苍老的父亲 2020年1月17日 , 鄢小文带着两个儿子 , 踏上了回鄢家村的长途汽车 。 方青记得 , 鄢成走时还笑得很开心 。 “孩子健健康康的 , 至少此前一个月内 , 从没有过呕吐症状 。 ” 方青在武汉的家有100来个平方 , 这里是互助组织“蜗牛家园”的大本营 。 她有一个脑瘫孩子 , 在康复训练下恢复了行走能力 。 2018年 , 她在自己的住处迎来了另外两名自闭症孩子的家长 , 其中一位就是鄢小文 。 这是一群为了孩子放弃了自己工作的家长 。 为了互相照看孩子 , 他们一同住在“蜗牛家园” , 将客厅和卧室布置成了孩子的活动室 。 每天下午 , 家长们陪伴孩子在这里做游戏、打非洲鼓 。 方青住在一个小卧室里 , 阳台被打通后放了一张高低床 , 鄢小文父子三人就睡在那里 。
在方青的眼中 , 鄢小文“细心 , 照顾孩子非常周到” 。 一年四季 , 他只喂孩子喝温开水 。 鄢成身上从没有褥疮 , “干干净净 , 没有一点尿骚味” 。 鄢小文说 , “孩子一整天躺在床上 , 头部分泌物和汗水比较多” , 于是每天换一次枕巾 。 每天晚上 , 小儿子睡着之后 , 鄢小文会给鄢成接大便、刷牙 , 再将大儿子的手指、脚趾 , 一个个抠开擦拭 。 2011年初夏 , 同在一家康复机构做训练 , 方青与鄢小文相识 。 每天下午 , 鄢小文都会给孩子带来酸奶和点心 。 后来几年中断了联系 。 到2016年重逢时 , 方青感觉“这个父亲苍老了很多” 。 脑瘫孩子可能拖垮一整个家庭 , 何况一位单身父亲 。 方青有时发现 , 孩子睡着后 , 鄢小文会独自站在屋顶上 。 “像我们这样的家长 , 有时候想带着孩子一走了之的想法 , 没有是不可能的 。 ” 之所以将互助组织取名为“蜗牛家园” , 方青解释 , “这群特殊孩子就是一群小蜗牛 , 走得很慢、爬得很慢 , 上帝是让我们带着蜗牛来散步的 。 “在互帮互助之间 , 家长们形成了亲人一样的感情 。 1月23日 , 方青接到鄢小文的电话 , 他被隔离了 , 已经被乡卫生院接走 。 “孩子怎么办?“方青问 , 她的意思是孩子由谁照顾 。 “后事怎么办呢 。 “鄢小文自顾自地说 。 无法确定他指的是自己的后事 , 还是如果自己死去 , 孩子该如何生存 。 方青没有多想 , 挂下电话就开始寻求援助 。 六天后 , 鄢小文又给方青发微信:孩子走了 。 方青一下子没有反应过来:孩子是走了 , 去隔离的酒店了 。 但很快发现不对 , 打电话过去 , 他说孩子去天堂了 。
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