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「鸽子医生」谢谢你选择我当母亲！全球仅47例，罕见疾病儿妈妈


勇敢？保护？
事发至今 ， 还是有人问我怎么有勇气公开孩子的情况？
但是反思 ， 不公开的理由是什么？
丢脸？羞耻？保护他？
他是我努力怀了9个月 ， 在最后紧要关头全身麻醉紧急剖腹产下的宝贝 。
【「鸽子医生」谢谢你选择我当母亲！全球仅47例，罕见疾病儿妈妈】
「鸽子医生」谢谢你选择我当母亲！全球仅47例，罕见疾病儿妈妈
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当然在第一时间 ， 我跟一般老百姓一样 ， 无法接受这个事实 ， 但是连他诞生在这世界上
第一个最亲爱的人---母亲 ， 都不接受他 ， 那他岂不是太可怜了吗？
也许是因为我在儿科上班的关系 ， 看过太多太多的小孩 ， 健康长大到小学却被确诊患癌 ， 不久后撒手人寰 。
健康的孩子却被小妈妈遗弃 ， 哭了一整晚 ， 被陌生人带来医院接受治疗；健康长到初、高中生 ， 某天晕倒 ， 之后再也一病不起 ， 每个月都有孩子跟最爱的父母分别 ， 重新投胎再换个健健康康的身体 。
或许你们无法相信 ， 重症监护室的每一位孩子 ， 每一天都为了多活一天而奋战 ， 每一位孩子 ， 身旁的呼吸机、点滴、仪器 ， 一台比一台多 。
而我的孩子 ， 只有外观上的缺陷 ， 我不想因为如此而把他封闭了 ， 外面的世界很大 ， 很多有趣新鲜的事情让他去发掘 ， 早点面对这世界 ， 不见得是一件坏事 。
而且每一个人的生命都是有期限的 ， 我不想让他浪费时间 ， 跟我一起关在房间里 ， 他需要每天跟大家的接触、刺激 ， 我相信他是个爱笑的孩子 。
「鸽子医生」谢谢你选择我当母亲！全球仅47例，罕见疾病儿妈妈
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最后 ， 我想谢谢孩子你选择我当母亲；虽然你的罕病真的极为罕见（2亿分之1的机率） 。
让妈妈边坐月子 ， 边查看了不少国外文献 ， 也谢谢同事、医生、同样是罕病的家属们的帮忙 。
还有双方家长、亲戚、朋友们的支持鼓励及关心 ， 孩子目前也很争气 ， 我们都很努力地过好每一天的日子 ， 快快乐乐地迎接每一天的到来 。
某医院儿科护士（罕见疾病儿妈妈）口述 ， 笔者记录 。
「鸽子医生」谢谢你选择我当母亲！全球仅47例，罕见疾病儿妈妈
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附图：10天大插管依旧微笑的照片
说明：
无鼻症 ， 全球不到50例 。 孩子一出世没有鼻子 ， 患有罕见的完全先天性缺鼻畸形（congenital arhinia） ， 这意味他的鼻子并没有在子宫内发育 ， 同类病例的几率是一亿份之一 。
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