『传染病』“孩子几乎断药了”疫情期间，罕见病患者的用药困境
（健康时报采访人员 徐婷婷 杨月）“最缺喜保宁 ， 几乎断药了 ， 请帮帮我们可怜孩子” ， 广东省肇庆市广宁县陈女士发出求助 ， 不到2岁的孔永（化名）是一名结节性硬化症的罕见病患者 ， 疫情期间正面临着断药的困境 。 而救命药续不上会癫痫复发 ， 控制不住 ， 发作加重甚至有生命危险 。
本文插图
结节性硬化症患者的救命药 受访者供图
“随着疫情的到来 ， 去年年底已经断了 ， 大家只能相互借着 ， 实在没有的 ， 只能断药 。 ”广东省深圳市的袁女士的孩子也是结节性硬化症患儿 。 袁女士告诉健康时报采访人员 ， 结节性硬化症的治疗 ， 用来控制癫痫发作症状的药品喜保宁 ， 目前还没有在中国大陆上市 。
长期以来 ， 袁女士都是从土耳其、加拿大 ， 香港等地购买 ， “年后因疫情到来 ， 物流不通畅 ， 群体有很多家庭面临着断药或快要断药的危机” ， 袁女士告诉健康时报采访人员 。 让家长们感到担忧的是 ， 医生曾告诉他们断药将面临风险 ， 一是控制稳定的癫痫发作会再次复发 ， 影响患者的发育情况和以及生活质量 。 二是癫痫发作的严重情况可能导致死亡 。
“有的孩子停药几天甚至十几天才有药可以接上 。 月初的时候拿到了100盒 ， 在意大利拿到了10盒 ， 邮寄给全国各地紧急用药的病友 ， 但这远远不够分 ， 群体里还有很多紧急用药的孩子 。 ”袁女士说 。
健康时报采访人员从蔻德罕见病中心（原名：罕见病发展中心）获悉 ， 从2月11日起 ， 接到了包括结节性硬化症在内 ， 将近500名罕见病患者的求助 。
【『传染病』“孩子几乎断药了”疫情期间，罕见病患者的用药困境】求助信息里显示 ， 我确认以上所填内容为真实有效 。 即便知晓本人求助信息发布后并不一定会得到及时、有效解决 。 但是他们 ， 还是想要试一试 。 袁女士说 ， 期盼好消息可以早日到来 。
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