#译眼看世界#两次停止心跳 希望通过马拉松募捐，英国两岁男童身患怪病
据英国《镜报》3月8日报道 ， 拉斐尔 ， 一名来自英国城市普利茅斯的2岁男童 ， 生来伴随着一种非常罕见的疾病 ， 导致在他2个月大的时候就经历了2次心跳停止 。 
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这种名叫卡尔曼氏综合征（CHARGE）的疾病不仅影响听觉、视觉、呼吸以及发育 ， 还会引发心脏缺陷 。 
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由于拉斐尔的呼吸、喂食均受到病症的影响 ， 他不得不接受多种药物治疗 。 出生10周后他接受第一次心脏手术 。 据《普利茅斯直播》称 ， 小小年纪的他还经历了一次气管造口术 ， 即在颈部切开一道口 ， 将一根软管插入气管来帮助呼吸 。 
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报道称 ， 小拉斐尔并没有被疾病打到 ， 在家人的精心照料下 ， 他一次又一次在手术和药物治疗中挺了过来 。 但由于拉斐尔身体状况非常特殊 ， 他很容易受到感染 ， 尤其在寒冷的冬季 ， 总是频繁的被送入医院治疗 。 
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莉安娜提到 ， 他未来的健康状况仍旧是不稳定的 。 整个病症影响着他的心脏、呼吸、喂食、吞咽、听觉和发育 。 
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不幸的是 ， 就在这个男孩1岁生日时 ， 他的家人得知了一个毁灭性的消息：拉斐尔极大程度上丧失了听力 ， 这意味着未来他无法听到到任何声音 ， 而他唯一可以与外界沟通的方式就是手语 。
莉安娜说：“我们相信未来在人工耳蜗的帮助下 ， 他可以重新听见声音 。 ”
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目前 ， 拉斐尔的家人正通过普利茅斯半程马拉松基金会筹集资金 。 让我们为这个勇敢而可怜的孩子祝福吧 。
【#译眼看世界#两次停止心跳 希望通过马拉松募捐，英国两岁男童身患怪病】延伸阅读：
什么是CHARGE（卡尔曼氏综合征）？
也叫Hall-Hittner综合征 ， 是一类先天性多器官畸形综合征 ， 该疾病新生儿发病率为(1-1.7)/10000 。 该疾病为由8号染色体上的CHD7基因（编码一种依赖于ATP的染色质重塑蛋白）缺陷引起 。
主要标准包括眼畸形、后鼻孔闭锁、半规管发育不良 。
次要标准包括颅神经及脑干病变、下丘脑-垂体功能异常、耳畸形及听力障碍、纵膈器官发育不良、智力低下 。
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