「唐氏综合症」如何抛弃隐形歧视,帮助唐氏综合征患者过上想要的生活?( 三 )
事实上 , 中国社会各界也在努力为唐氏综合征宝宝及其家长提供协助与专业知识 , 希望尽可能地改善唐氏宝宝及其家长的整体状况 。 譬如 , 2017年由中国唐氏宝宝家长创办的心家特儿论坛成立 , 论坛为唐氏宝宝家长们排忧解难 , 教授如何正确看待唐氏宝宝 , 如何对唐氏宝宝进行干预 , 如何让宝宝融入社会 。 同时论坛还编制支持手册 , 输出普惠唐氏宝宝的方法等等 。 2018年3月21日 , 中国智协唐氏综合征委员会在杭州市成立 , 同年8月 , 又一唐氏综合征民间组织“上海糖宝俱乐部”成立 , 为上海的唐氏综合征家庭提供了一个抱团取暖、交流学习、互相关爱的平台 。
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唐氏征患者从历史走到今天 , 生命大大地延长 , 生活质量大幅提高 , 人的权利和尊严也受到前所未有的重视 。 然而 , 对唐氏征患者的隐形歧视仍无处不在 , 社会资源短缺也使福利难以进一步提高 , 要在整个社会层面达到联合国的提议仍有很长的路要走 。 也许我们永远无法像接纳正常人那样来接纳唐氏征群体 , 但是我们应该在最大的范围内帮助他们理解周围的世界 , 做出最适合他们的选择 , 从而过上他们想要的生活 。
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