【南京】三省大接力!武汉罕见病宝宝在南京获治

3月27日,在南京市儿童医院,看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝(化名),父亲晏义威长舒了一口气,医院专家团队也露出了欣慰的笑容 。回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力,晏义威感慨万千 。在武汉出生才20多天的小宝,被诊断为皮罗综合症,病情危重,急需手术 。而南京儿童医院这方面的手术经验丰富,但彼时封城的武汉早已关闭离汉通道,从武汉到南京,几乎已不可能 。
经过媒体、志愿者、两地医院、湖北安徽江苏三省相关部门的多方努力,小宝的千里求生之路被打开 。“宝宝得救,是靠全社会共同努力 。谢谢所有帮助过我们的人!以后我也会怀着感恩之心,去帮助其他需要帮助的人 。”晏义威说得诚恳 。
下周一,他们就将搭上回武汉的高铁 。
【南京】三省大接力!武汉罕见病宝宝在南京获治
文章图片

由南京同心未成年人保护与服务中心提供的月嫂,精心呵护晏小宝
疫情期间,武汉新生儿患上罕见病
1 月 22 日,对于晏先生一家来说,是个特别的日子 。37岁的他,在湖北省中医院光谷院区迎来他的第一个孩子 。儿子出生几个小时后,武汉市便宣布封城,自23日10时起关闭离汉通道 。
新生命降临的喜悦,在这个家庭并未持续多久 。第二天上午,孩子开始出现呼吸困难、喂养困难症状 。晏义威赶紧把小宝送至湖北省妇幼保健院,住进了新生儿科ICU 。医生发现,小宝存在严重的腭裂,吃奶很困难,只能侧卧喂养,经过初步治疗,小宝于1月30日出院 。
【【南京】三省大接力!武汉罕见病宝宝在南京获治】回家十几天,小宝的身体状态急转直下,“呼吸越来越急促,呛奶严重 。每次喂奶,奶水就从鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地喷出来,整个面部发紫 。”晏义威想起当时的情景,仍很痛苦 。
刻不容缓,小宝急需就医 。晏义威家住江夏区,而省妇幼在洪山区,他通过社区帮忙联系了爱心志愿车辆,跨区将儿子送往省妇幼住院 。2月13日,小宝被初步诊断为皮罗综合征,进一步检查显示腭裂二度,舌根后坠,而且气管狭窄 。由于呼吸困难,2月16日,小宝上了无创呼吸机 。医院多次下了病危通知 。晏家父母心痛如绞 。
要根治,必须尽快手术 。然而,针对这种罕见病,武汉多家医院都无能为力 。经过多方打听,南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民是皮罗综合征方面的专家,该医院也具备手术治疗条件 。
省妇幼与南京市儿童医院达成一致意见:小宝需要立即前往南京行手术治疗 。
【南京】三省大接力!武汉罕见病宝宝在南京获治
文章图片

晏小宝顺利做完手术从医院的重症监护室出来
三省接力打通千里求生路
武汉到南京,需要跨越湖北、安徽、江苏3个省 。当时,正是疫情防控形势最严峻的时刻,转诊之路异常艰难 。
2月17日,人民日报上海线上救助志愿者小分队收到晏义威的求助,立即作为危急案例,通过人民日报救助平台急报湖北省抗疫指挥部,“新生儿出生仅20多天,医生初步诊断为皮罗综合症(腭裂+小下颌+舌根后坠),有生命危险,急需手术……”——求助很快得到回应 。一开始,指挥部试图协调南京医生来汉为孩子手术,志愿者也为此和晏义威反复沟通,但是,由于医疗设备无法转运,南京医生来汉的方案碍难实行 。
人民日报救助平台与湖北省抗疫指挥部协调,为孩子和家长申请武汉出城手续 。然而,在2月份的武汉,救护车出城几乎没有先例,志愿者数度将病情、诉求向指挥部及时上报,请求协助孩子出城 。同时,多个志愿者组织与晏义威取得联系,多方都在想方设法,考虑多种方案 。最终,在媒体、志愿者组织、三省防疫部门、卫健部门、交通部门,以及医院的共同积极协调下,晏小宝离汉的生命通道终于打开了!


推荐阅读