为啥渐冻人得到那么大的关注，而有些罕见疾病比如血友病没有有效的宣传呢?
其实血友病也是有人关注的。
这是2010年血友病日匈牙利举行的红色喷泉活动，很有创意。
各地的血友之家在每一年的血友病日都会举行各种各样的活动。（一时找不到资料，日后贴）
然而，如前面几位所说，能炒热一个活动，说明这个策划很厉害，可是对于真正的患者来说，没有任何作用。
罕见病终究是一种病，一个健康的人在潜意识里是会躲避“病”人的。所谓的娱乐只能带来眼球效应，而参与其中的人为的不是福利，而是名利。
有真正关注的活动的功夫，我们更愿意争取一些政策，让我们自己，让更多的孩子不至于再走因病致残的路。
从2010年到现在，不断有血友病学生被学校劝退的新闻，让我很欣慰的是，今年我看到有几个学校，专门为血友病学生开了绿灯，甚至设置了单独的寝室。
所以，托您的福，我们正在被越来越多的人所关注。
谢谢您的提问。
■网友的回复
因为真正能依靠的只有自己啊。
别人只能救你一时，天助自救者。
■网友的回复
【为啥渐冻人得到那么大的关注，而有些罕见疾病比如血友病没有有效的宣传呢?】 坦白讲，对渐冻人的关注只是媒体的一场狂欢，狂欢之后是否对他们的生活有所改善，我没有了解，不敢妄言。但血友病作为一种遗传病，暂时是治不好的，关注不关注没有什么关系，我们还是要实实在在地跑医保政策，挣钱打针，做好对病人的日常保护等。
■网友的回复
很多罕见病的公众知晓率都不高啊。p.s. WFH- world federation of hemophilia 世界血友病联盟中文版网页：http://www.wfh-chinese.org
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