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【父母】少女的灵魂被困在婴儿身体出不来，父母大惊失色

这个来自新加坡的“婴儿”叫做张佩珊,佩珊已经17岁了,但是因为先天患有遗传病——黏多糖症,在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了,过不了多久,她的中枢神经也受影响,整个身体都无法长大 。
我们真的很难想象,现在已经17岁的张佩珊如何被囚禁在这婴儿般的躯壳里,她到底怎么撑得过来?这离不开她父母的细心照顾和关怀 。
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佩珊的脸蛋有点婴儿肥,永远穿着尿布,因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命 。 母亲为了她把在银行的工作辞掉了,全天候照顾佩珊 。
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佩珊的妈妈为了方便照顾她,在她的脚上系上铃铛,这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了 。
其实在佩珊2岁的时候,父母也曾让她上过特殊的学校一年 。 但是这一年里佩珊是非常辛苦的,她每次去学校就等于是与死神的一次博弈,因为外界坏境容易感染,她的氧气指数也很容易下降 。
因此佩珊就只能穿着特制的衣服,带着专门给她指定的氧气罩在家里学习,这是妈妈给她买的钢琴,因为佩珊很喜欢音乐 。
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尽管困难重重,但是在父母的悉心照顾下,佩珊还是坚强的活到了17岁,很快她就要迎来了她的18岁生日 。 张爸爸和妈妈都筹划着给佩珊办一个盛大的派对 。
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尽管面对这些痛苦和挫折 ， 佩珊仍然勇敢、成熟、坚强得活到了17岁 。 她喜欢画画 ， 也喜欢弹电子琴 ， 一个卡通节目或一顿好吃的点心 ， 简单的事物就能令她快乐 。 去年 ， 她还参与慈善节目钢琴独奏表演帮忙募款 。 「我好爱她 ， 她是我们珍贵的孩子」张先生有点激动地说道 。 今年月初 ， 这对父母想帮佩珊拍张照片 ， 佩珊还兴奋地表示 ， 下个月18岁生日快到了 ， 生日那天再拍 。
然而 ， 七月中佩珊的病情却直转直下 ， 紧急入住医院 。 经历呼吸困难、吗啡注射 ， 最终 ， 佩珊仍在医生急救无效后过世了 。 「我曾想过许多次 。 老实说 ， 我希望她比我们先走 。 否则 ， 谁能周全地照顾她？我们花了许多年 ， 才学习到如何照顾脆弱的她 。 」张太太红着眼眶说 。
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可怜的佩珊,在她的遗像上甚至还戴着氧气罩,虽然她的一生短暂艰辛,但是她从未放弃,乐观勇敢的生活着,她的人生是种鼓励人心的催化剂,她的生命熠熠生辉 。
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佩珊的一生虽然艰辛 ， 但她从未放弃乐观开朗的天性 ， 早前 ， 她甚至要求她以后的葬礼要用最喜欢的卡通人物美乐蒂作布置主题 。 「有次我曾告诉佩珊 ， 如果有天你在医院 ， 发现自己真的很累、很难受 ， 无法再继续忍受痛苦 ， 你可以放心地走 。 」
张妈妈说 ， 「我告诉她 ， 她会在天堂 ， 不用担心爸爸和妈妈 。 她那时回我『那你和爸爸会做什么？』 ， 我说 ， 我们会继续工作、照顾他人、帮助有病痛的孩子 ， 还有照顾外婆 。 她又问『那我会在天堂做什么？』我告诉她 ， 她会变成一个天使 。 我们在天堂最可爱的小天使 。 」
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