『阿米』生活在现代的“古代人”,他们身上藏着人类遗传病的基因密码( 三 )
另外 , 他们也有着许多与众不同的主张 , 其中最重要的便是要求严格实践圣经中的教义 。 阿米什人会将宗教信仰落实到日常生活中 , 反对说一套做一套 。 例如建立教区自治组织、生活简洁朴素、避免与政府接触、反对政教合一、不担任政府公职、不服役等 。
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但那个年代的欧洲 , 并非宗教自由的好环境 。 正因为与主流派别迥异 , 早期的再洗礼派也被打为异端 , 遭到各地政府和其他教派的迫害 。
当时的政府甚至任命了再洗礼教徒猎手 , 去逮捕、扰乱再洗礼教派教徒 , 成千上百人被烧死在火刑架上 。 而他们日常也只能将宗教活动转为地下 , 在山洞和树林里以秘密的方式做礼拜 , 以躲避官方追查 。
随着宗教迫害的日益加深 , 到18世纪阿米什人只能背井离乡 , 移民至宗教相对自由的美国 。 而那些继续定居于欧洲的阿米什人则逐渐被主流宗教群体打压、同化 , 现欧洲境内已没有阿米什人的踪迹 。
阿米什人选择美国是正确的 。 美国政府选择了尊重多元文化 , 给足了阿米什人宗教信仰的自由 。 例如 , 政府允许他们拒绝现代义务教务和拒绝服兵役 。 另外 , 因为阿米什人选择了不接受美国给予的社会福利 , 他们同样不用为政府纳税 。
当然 , 目前这一片和谐的远景背后 , 也包含着阿米什人与美国政府互相妥协的漫长历史 。 近代以来 , 阿米什人的许多行为也与美国法律发生过一次次冲突 。 但本着互相尊重理解的原则 , 阿米什人最终也能很和谐地融入当地 , 成了美国最特殊的一批公民 。
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1966年 , 摄影师Victor McKusick记录的患埃利伟氏征的阿米什儿童 。 阿米什人认为拍照是一项禁忌 , 但为了医学目的却愿配合拍摄 。
在罕见遗传病的诊疗中 , 最具挑战性的瓶颈就是如何定位真正致病的基因突变 。 正因为阿米什人的自我封闭 , 其基因谱系会显得更清晰不混乱 , 所以科学家在他们身上找出致病基因也会轻松得多 。
近30年来 , 遗传学家就在阿米什人聚集的开斯特郡创立了一所特殊儿童特诊所中心(The Clinic for Special Children) , 专门研究和为这些特殊的病人提供个性化治疗 。
2012年 , 遗传学家就已经掌握了阿米什人常见的121种遗传病的分子基础并能进行相关测序 。 现阶段 , 更多关于阿米什人遗传病的秘密也陆续被揭开 。
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尽管对普通人而言 , 这些遗传病大多属于极其罕见的病例 , 但这几十万的阿米什人依然是一座研究人类疾病与基因的宝库 。 另外 , 他们的家族史对研究诸如阿尔茨海默症、帕金森、黄斑变性等较为流行的疾病也有着很重要的作用 。
人们对阿米什人的生活褒贬不一 , 有的对这种纯粹的生活方式心生向往 , 也有认为他们愚昧无知 。 但抛开情感来看 , 这批文明社会中的“隐士”确实在为全人类做着贡献 。
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