中国对「渐冻人」群体的医疗救助和社会关怀与欧美国家有哪些差距
做一个抛砖引玉的回答。1，我国的现状就是公共卫生支出很少，貌似很多的gdp平均到个人立马可怜了许多，很多常见的慢性病职业病都顾不过来。2，而脊髓侧索硬化症这个病本身也是小众病，（我作为一个家中有医学背景的医学生，第一次听说这个病是在初中英语书里面……在家里也没听父母讲起过，上了大学以后也只是在课本里见过几段话讲述它），病因至今不明，没有有效治疗方法，发病率低，发展缓慢但是后果严重。所以，我国的医疗救助和社会关怀情况也就不言自明了。俗话说，会哭的孩子有奶吃，政府能做的想做的也只有把患病基数大的病种勉强覆盖下来，或是敷衍掉，随你怎么说。那么多慢性病遗传病的病人政府都没办法做到照顾的很好，这个病的特性决定了如果没有一个爆点引发大众的关注，是注定会被忽视的。现在冰水这个事件成功的吸引了人们的注意力，媒体也都在报道，但我对这个群体后续的境遇依旧很悲观，毕竟大众和媒体是残忍健忘的，没有爆点谁会关注啊。只求ALS群体运气足够好能引起足够的，持续的关注吧，也希望他们不会成为被消费的被当枪使的角色。深层次的原因我也不想说，说了也没用。这个回答是手机打字，很多内容是我的切身感受，有一定的主观性，见谅
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作为其中家庭一员，我妈妈就是得的无法根治的“渐冻人”！曾经我以为是最幸福的人，我有一个很幸福的家庭，那一年一切都变化了。2013年12月，突然有一天妈妈说自己的右手麻木不舒服，到人民医院检查说没啥大病弄点药就可以了，可后面情况一直没好，两只手都开始发病（看病拿药吃药，换医院看病拿药吃药），陆陆续续一年里就走遍了赣州市大大小小的医院检查，但病情一直无法确诊下来，甚至找遍了各地（当地偏方妙药），病情还是无法得到缓解。2014年10月中旬，妈妈来到广州，最终在广州中医院大学第一附属医院确诊到妈妈病情是运动神经元，简称：渐冻人！医生告诉我们这种病情，全世界无法根治！然而我们一家人都不相信，又来到广州中山大学第一附属院，医生也同样告诉我们病情，都没办法根治，只能用药缓解病情，但药物昂贵（一个月疗程药在4000-6000之间）给我们家庭带来承重的负担，也让妈妈多次想放弃治疗，全国10万分之一的概率发生在我们一个普通的家庭，这种病情比癌症更可怕，起码有些癌症可以医治好，政府会给予补贴！医院可以补贴！但妈妈药物全部是处方药，医生告诉我们这种药医院是补贴不了。怕大医院宰人，还特意到一些大型药房，结果都开不出这些需要的药。2年后妈妈病情发展的特别快，两只手已经完全动不了，连走路和说话都非常吃力，更别说生活自理，（爸爸是一个建筑工人）只能在家里照顾妈妈，更别说经济来源，多次摔跤妈妈病情加重！让我们整个家庭深陷迷茫。
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http://video.weibo.com/show?fid=1034:7913676bcf04d1539931a33c798c2398这个是cctv5主持人于嘉的冰桶挑战，他在里面把帮助的对象说成了急冻人。可能是个口误吧，但我觉得这是中国人对这个疾病不了解的体现。不了解会产生误解，医疗救助的水平也会受到影响。大家冰桶挑战都玩得挺开心的，但希望是真的重视这种疾病，而不是消费它，把它当做一种新奇的娱乐。
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西药利鲁唑不报销，一天三粒，一粒100多。
■网友的回复
作为一名病人，期待更多的了解！
■网友的回复
可以用念力
差距大概 在于 成为上图 和 静观下图 吧
【中国对「渐冻人」群体的医疗救助和社会关怀与欧美国家有哪些差距】
——素不素很神奇哈 机器人身体+你的大脑
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