中国有多少人得病罕见病在中国有多少多少家庭中有成员患有难以治愈的疾病
大家不要一听‘罕见’，就觉得离自己很遥远。全世界大约有7000种罕见病，总人数估计达3.5亿。罕见病人数数据来源：
南方周末 - 五部委联合发布首批罕见病目录
全球74亿人中有3.5亿罕见病患者，意味着大约每21个人就有一个。理论上我们上学时一个班就能有两个，这还罕见吗？如果您还是没有直观的感觉，请看下面和癌症的对比。这是英国卫报11年刊登的癌症发病率排名，即使按最高的丹麦计算，10万人中有326人，全球74亿人会有2400多万癌症患者。单纯从数字来看，罕见病群体甚至比癌症还大。
英国《卫报》2011年刊登的各国癌症高发病率排行另一方面，一位罕见病患者会影响整个家庭，3.5亿带来的影响可能是9亿甚至更多。我无意比较罕见病和癌症，或者其他常见病。也无意说医疗资源应该如何投放。只是想陈述一个客观事实：罕见病其实是一个重大的社会问题，而且罕见病并不罕见。
以前不时听到有人说罕见病的出现是自然选择的结果，应该尊重优胜劣汰的法则，有问题的个体就该被淘汰。那么我请问淘汰3.5亿人是什么概念？希特勒听了都想打人。
【中国有多少人得病罕见病在中国有多少多少家庭中有成员患有难以治愈的疾病】 PS: 如果您是罕见病患者或者想为罕见病做些什么，请私信我。我们看看能为罕见病一起做点什么。
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在中国应该会有1000万以上的罕见病患者吧，不过中国并没有统一的罕见病标准，如果参照国外的罕见病标准的话，至少会有1000万。应该基本上三分之一的家庭中都会有成员换上难以治愈的病吧。老人得病的概率都会比较高。
我的病全国可能只有我一个吧，在网上查不到任何的相关资料，包括百度百科，百度学术等更是都没记载。我得的应该是腰肌挛缩和背肌挛缩。
我的腰肌一天24个小时僵硬，运动理疗等办法都无法缓解僵硬感，僵硬感不管用什么办法都缓解不了。由于腰肌僵硬，走路姿势和正常人差距也非常大，无法站直，腰无论怎么使劲也挺不起来。腰椎的活动度也变得很小，没有办法左右转。呼吸也收到影响，无法深呼吸，测肺活量大概只有正常值的一半左右，感觉由于腰肌僵硬，胸廓和腰肌，腹肌的活动范围都严重减小。心脏也一天到晚都不舒服，感觉血液像堵住一样。心电图显示心脏频发性早搏，心脏彩超无明显异常，我感觉和我这个病有很大关系。排除了心理问题，心理正常，没有任何人发现有任何异常。
一开始怀疑是强直性脊柱炎，做了hla b27，骶髂关节ct等检查都是正常的，基本上排除了强直性脊柱炎。不过磁共振，x光都是基本正常的。有的医生说可能是肌肉纤维化导致的腰肌僵硬，比较罕见，医生说臀肌挛缩一般是小的时候打屁股针引起的肌肉纤维化，就会造成髋关节的活动受限，翘不上二郎腿等症状。医生说感觉我的病和臀肌挛缩有些类似，也是感觉僵硬和活动度下降，可能是腰肌挛缩，非常罕见，百度上没有任何记载。我发现我也翘不上二郎腿，但是我小的时候也没打过屁股针，医生说我这应该是特发性的臀肌挛缩。
之前我的背部也僵硬，当时整个身体僵硬的都非常严重，喷嚏都打不出来，因为打喷嚏的时候需要胸廓急剧扩张，但是我的胸廓由于背部非常僵硬，几乎无法扩张，呼吸肺活量下降了70%以上，呼吸都感觉很费劲。心脏难受的也非常严重，当时以为自己活不了多长时间了。后来做了针刀松解之后背部就基本不僵硬了，不过腰肌做了好几次针刀效果也不是很理想。
之前坐的时间长了之后，肌肉就会酸疼，当时酸疼也没有太在意，后来就越来越僵硬了，没法缓解这种僵硬。可能是肌肉劳损，发炎，肌肉缺氧造成的肌肉纤维化吧。虽然别人也有很多坐的时间长了之后会肌肉酸疼的，不过好像都没有造成我这么严重的肌肉纤维化，可能是和疤痕体质有一定的关系吧，我的身上也有一些疤痕疙瘩。应该和自身的基因有一定关系，疤痕体质好像是和tgf-b还有ctgf等基因有一定的关系，或者也有可能是控制肌肉的一部分基因有一定的关系。
我在网上查到一种罕见病叫肌肉纤维化多灶性血管梗阻，好像会造成心脏不舒服，心律不齐，不过这个是在国外的一个网站查到的，国内没有相关的记载。
臀肌挛缩一般都是用关节镜手术来治疗的，不过腰肌挛缩的手术没有人做过，也没有腰肌挛缩的相关记载，医生也都不敢给我做手术，也没有做这个手术的经验。真的是不知道该怎么办了。
如果有知友知道哪个医生听说过腰肌挛缩或者肌肉纤维化多灶性血管梗阻，或者知道专业的看罕见病的组织，或者知道我的病的治疗办法，可以私信我，谢谢。
希望看到的人可以点赞。想转发请随意。
■网友的回复
罕见病在国内发病的人数不算少，只是不会集中爆发，因此得不到广泛的报道，而且除了北上广之外，地方医院对罕见病的了解程度不够，多数情况下，无法正确判断出患者是否为罕见病，国内对罕见病的官方指导文件几乎是没有的，因此各地方的医院即使发现疑似罕见病的病例，也不会登记统计。
据我所知，类似于angleman综合症、小胖威利综合症等很多都被误诊为脑瘫，其他在临床上更难判断的罕见病在地方医院完全无法确诊，很多都因为被误诊而耽误治疗，而患者的家庭可能一直到最后都不知道患者得了什么病。
对于罕见病，多数是没有相关的药物和治疗方案的，这对患者及其家庭来说都是很重的负担，就算是对生命威胁没那么严重的罕见病，康复和医药的费用让很多家庭无力承担，希望国家和社会能重视罕见病，能够系统的为我们这些罕见病家庭出具一些指导意见。
希望社会能包容罕见病病人，让我们罕见病家庭不要承担资金和精神的双重压力。也希望各种罕见病的家庭能够联合起来，有意识的宣传相应罕见病的症状、治疗方案、护理经验等，这样才能产生话题，引发社会关注，才可能推动社会力量参与，让罕见病的诊断和治疗方案在讨论中逐渐完善。
■网友的回复
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