「壹基金」他不仅是90后,是上班族,还是一名自闭症青年( 二 )
但他的内心有希望能够不依赖父母、自己独立生活的追求 , 然而 , 这种追求又伴随着他知道自己是自闭症 , 觉得自己做不到的自卑、怯懦的心理 。
已经是成年人的越越 , 不得不面对这样进退两难的“尴尬”困境 。
为了缓解这种焦虑 , 何美芬提议去招聘会 , 先“看看” , 不投简历、不用沟通 。 虽然越越答应了 , 但让何美芬没想到的是 , 等车子快开到招聘会现场的时候 , 越越却突然大哭了起来 , 他哭着说:“妈妈 , 你要逼我去 。 ”
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如今回忆起这件事 , 何美芬愧疚地说:“我作为妈妈 , 都以为只是去招聘会看看 , 能有什么压力呢?是我想错了 。 ”对于越越来说 , 普通人理解的“看看” , 都会给他带来很大的压力 , 以至于让他崩溃 。 越越对于找工作的惧怕 , 原因在于他对于“交流”本身的害怕 , 他无法与人自如的沟通 , 这让他压力倍增 。
最紧迫的困境 , 是越越自己面临的困难——作为一个成年人 , 对未来的迷惘 。 进入职场的越越 , 明显与在学校里感受不一样了 。 在职场的“生存法则”是“在不出错的前提下完成工作任务” , 包容的同事并非指导越越的老师 , 而是他的合作伙伴 , 这让越越的心理压力非常大 。
越越曾问过何美芬:“妈妈 , 我要在这里工作多久?是一辈子吗?”何美芬哑口无言 , 不知道该如何回答他 。 对于普通人来说 , 这个问题似乎没有那么重要——如果现在的工作不合适 , 可以换其他工作 。
过值得过的生活
儿子的状态给了何美芬很多启发 , 她提出——自闭症儿童的职业教育观念应该从十几岁就开始培养 , 而且要终身支持 。 在与“自闭症”亲密接触的二十多年里 , 何美芬慢慢发现 , 最需要做出改变的人 , 不是孩子 , 而是家长 。 作为一位中年妈妈 , 何美芬从未停下“改变自己”的脚步 , 她动情地说:“我一直在检讨 , 我的最大愿望 , 是越越能找到值得过的生活 。 ”
所谓“值得过的生活”是基于越越本人的愿望 , 而不是家长——何美芬的愿望 。
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“他们其实有自主的思想” , 何美芬呼吁家长关注孩子们的愿望和想法 。 大部分人对自闭症群体有误解 , 往往会忽略他们的想法 , 而用正常人的思维去“臆测”他们 。
作为普通人 , 我们总会以熟悉的思维和逻辑去思考自闭症群体的想法 , 这使得我们经常忽略他们的所想所思、他们的愿望和梦想、他们对未来的计划 。 即使是与自闭症群体关系最近的家长 , 也会进入这样的误区 。
经过二十多年的成长 , 何美芬早已将“自闭症群体的困境”作为自己人生研究的课题 。 她倡导我们要“无条件接纳”自闭症群体 , 而非有条件的“接纳” 。 这意味着尊重和平等 , 从尊重他们的想法开始 。 比如 , 给他们机会 , 让他们过上他们认为值得过的生活 。
何美芬所在的机构 , 是壹基金海洋天堂计划华南自闭症网络的成员之一 。 华南网络自2011年11月成立 , 支持华南网络内的服务机构共同发展 , 更好地服务并支持自闭症儿童及家庭 , 帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活 。
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