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「癫痫」这个小女孩对炎热和寒冷天气过敏，全球仅50例

英国诺丁汉一个年轻的女孩几乎没有走出过住房 ， 因为她对炎热和寒冷的天气过敏 ， 只有在天气温和的时候才能出来 。 Bethany Bell 患有癫痫和染色体 1q4 缺失 ， 这意味着如果她体温波动 ， 就会生病 。 自 1976 年以来 ， 世界范围内只出现了 50 例这种罕见的疾病 。
「癫痫」这个小女孩对炎热和寒冷天气过敏，全球仅50例
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【「癫痫」这个小女孩对炎热和寒冷天气过敏，全球仅50例】在 Bethany Bell 妈妈 20 周的怀孕扫描中 ， 发现她患有脑积水 。 她的爸爸妈妈被告知宝宝的残障率为 50％ ， 出生后不久就需要手术 ， 因为多余的液体会对大脑造成压力 ， 这可能会损害大脑 。 在她生命的头三个月 ， 她经常出入医院 。
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当她六个月大时 ， 就停止口服喂食 ， 不得不通过鼻管喂食 。 在她 15 个月大的时候 ， 她开始癫痫发作 ， 医生诊断她患有癫痫和染色体 1q4 缺失 。 两年前 ， Bethany 又一次严重的癫痫发作 ， 导致她肺部的液体堆积 ， 昏迷了 4 天才醒过来 。
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她的遭遇引发了社区人们的同情 ， 向她捐赠了新的轮椅配件 ， 和一件羊皮衬里的棉衣 ， 残疾儿童慈善机构还捐出了 " 新生活 " 防水罩 ， 这意味着 Bethany 和她的家人现在可以享受旅行 ， 不用担心天气冷热对她造成影响 。 现在 ， Bethany 需要全天候的照顾 ， 并依赖她的父母 。
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