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『』太难了！一个多月，辗转6家医院，37岁的她曲折就医( 三 )


于是我要求停止甘露醇输液 ， 同时大量查阅“低颅压综合征”的具体表现 ， 感觉我的症状的每一个细节都符合“低颅压综合征” ， 于是我让家人向病区主管主任提供了我在网上查到的一本国家级医学杂志上和我极为相似的一个病例 ， 症状几乎一样 ， 站立的时候头痛 ， 躺下去不痛…… 主管医生认真听了我的阐述 。
浙大邵逸夫医院：补了两个漏点 ， 手术成功
我从顺从到开始和医生沟通交流
同时 ， 我在网上查到浙江大学医学院附属邵逸夫医院的何非方主任是低颅压综合征克星 ， 我决定去找他 。
辗转联系上何主任后 ， 在他的安排下 ， 2月14日 ， 我住进了浙江大学医学院附属邵逸夫医院（杭州下沙分院） 。 完成了住院前的一系列检查 ， 同时做了一个很关键的检查 ， 那就是找出造成低颅压综合征中脊液脑脊液的漏点 。
何主任说 ， 漏点在脊椎处 。 手术就是补漏 ， 前后一个小时 ， 很成功 。 但还存在硬膜下血肿 。 何主任建议我再住院观察几天 ， 因为记挂家里的事 ， 我还是出院了 ， 回到家中就近住进一家医院康复 。
『』太难了！一个多月，辗转6家医院，37岁的她曲折就医
本文插图

前段时间 ， 检查显示 ， 我的硬膜下血肿已经吸收了 ， 我可以出院了 。
治疗过程中 ， 去了那么多次医院 ， 一直没有效果 ， 当时我挺难受的 。 但我也不知道自己到底是什么病 ， 一开始我都是顺从医生的诊断 ， 直到后来发现每天是差不多的输液 ， 才唤起了我的批判思维 ， 才会开始找资料 。
这个过程 ， 其实医生没有错 ， 因为他的医疗生涯里没有低颅压这个概念 ， 更没有治疗这个病的经验 。
我选择去的基本都是三甲医院 ， 但是 ， 因为没有低颅压综合征治疗专家 ， 最顶尖的医院对我的病依然是没有用的 ， 所以 ， 对症的专家是关键 。 而且 ， 作为病人 ， 要主动和医生交流 ， 对医生的建议和意见也要多思考 。
我把这次经历写下来 ， 是想分享给有病症却没有被确诊的、或已经被确诊但没有找到对症治疗医院的同病者 ， 作为提醒 ， 也作为警示 。 （图片均由檀娅提供）
新闻+：这是一种极易被误诊的病症
浙江大学医学院附属邵逸夫医院颅内低压诊治中心、疼痛科主任何非方：这个病症叫脊髓脑液漏颅内低压 。 脑脊液存在于人的大脑和脊椎中 ， 它为脑组织和脊髓提供浮力 。 脑脊液外部包裹着硬膜囊 ， 一旦硬膜囊破了 ， 脑脊液漏出 ， 脑组织失去了浮力支撑 ， 就会出现头疼、恶心、耳闷以及颈部僵硬的症状 ， 严重的还会引发脑疝 。
绝大多数突发性脑脊液漏是不明原因的 ， 有些人硬膜囊存在先天缺陷 ， 平时可能无任何症状 ， 突然就发病 。 可以说 ， 这种疾病无法预测 ， 防不胜防 。 像这位病人（檀娅） ， 就是先天的 。
她来的时候 ， 症状还是有些重的 ， 包括她硬膜下血肿也是因为漏点造成的 ， 处在要不要开颅手术的临界状态 。 她的漏点在两个区域 ， 分别是靠近颈部和胸部的位置 。
脊髓脑液漏颅内低压最大的一个表现就是 ， 患者一站起来就耳鸣、头晕、恶心 ， 但躺下就好 。 所以 ， 它也很容易被误诊 ， 尤其容易被误诊为颈椎病 。 我这里接诊的病人很多都是多次治疗无果后 ， 转诊而来的 。


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