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【】上海市儿童医院张儒舫：“以心换心”

在“新妈妈”小袁的口述中 ， 频频出现一个“心”字 ， 在不同的地方 ， 有不同的含义；而整个故事 ， 或许可以概括成四个字——“以心换心”采访人员陈青
张医生的坚持【采访人员旁白】
【】上海市儿童医院张儒舫：“以心换心”
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4年前第一次遇到张儒舫 ， 他刚被引进到上海市儿童医院担任心胸外科主任 。他告诉我 ， 每个患儿家属 ， 他都会给一张印着自己手机号码的名片 。说实在的 ， 当时我有些怀疑 ， 心想要是病人多了 ， 你能坚持下去？
前段时间 ， 外地一家医院的儿科医生接受了患儿家长的电话咨询 ， 后被投诉“误诊致死”……这让我突然想到了发名片公开手机的张儒舫 。一问 ， 他至今坚持着 ， 无论对网络咨询的 ， 还是曾经治疗的患儿的家属 ， 都告知手机号码 。
张医生说 ， 自从他把手机号码在网上公布 ， 每天总会接到很多咨询电话 。大家也了解他的工作日程 ， 一般都在下午5-7点打电话 ， 所以他7点之后吃晚饭已成习惯 。
不仅如此 ， 张儒舫每天上班前、下班后都上“好大夫”网 ， 及时回复全国各地患者的网上咨询 。他说 ， 事先了解外地患者的病情 ， 可以区分轻重缓急 ， 尤其可以劝说那些病情较轻的患者 ， 没必要大老远跑来上海……张医生还有个有些特别的想法：公开手机号码 ， 可以增进医患间的信任度 ， 让患者感觉亲切——“经常遇到患儿家属开口第一句就说：‘张主任 ， 我和你通过电话的 。’这一下子就缩短了彼此的距离 。”
每当有外地病患远道而来 ， 张儒舫再晚也在医院等候 ， 然后亲自接待 。这是他的又一个坚持 。
儿童医院心胸外科的手术量以每年20%的速度递增 ， 手术死亡率则降至1%……我想 ， 这跟张儒舫的坚持有关 。
【口述实录】
7月3日 ， 我带着女儿到上海市儿童医院心胸外科随访 。“哟 ， 小雪回来啦！”看着立即跑过来“围观”的医生护士们 ， 感觉亲切极了 。还不满5个月的小雪 ， 先后在这儿住院87天 ， 是个“明星宝宝”——因为当时全院上下数她病情最重 。至于我 ， 每每想起自己在这儿的经历 ， 除了深深感激 ， 还有点愧疚……
刚满月就接到病危通知单
足月顺产、5斤4两、新生儿评分10分……今年情人节过后第一天 ， 我和丈夫迎来了我们的“小龙女” 。我们给她取了个可爱的小名：小雪 。
小雪20天 ， 社区医生上门探视 ， 竟发现她没长磅 。医生说 ， 月子里的婴儿应该平均每天长一两 ， “不长肉 ， 可能喂养有问题 。”我们也发现 ， 小雪吐奶很厉害：吐奶时 ， 奶从嘴巴、鼻子一起朝外喷；吐完了 ， 总不断“点头” ， 同时急促喘气 。我们以为她是呛着了 ， 每次都想 ， 下次当心点就没事了 。
在她35天那晚 ， 可怕的事情发生了——伴随着强烈吐奶 ， 小雪的脸瞬间变成了青紫色 。我们抱起她直奔急诊室 ， 小雪因“吸入性肺炎”立即被留院观察 。
但噩梦才开了个头 。第二天 ， 小雪被收治入院；第三天 ， 医生说小雪的心脏有杂音 ， 可能患有先天性心脏病 ， 要进一步检查确诊 。医院发出了病危通知单 。
我抱着女儿走进省人民医院心超室 ， 只见七八个医生等在那儿——一看这架势 ， 我就预感“大事不好” 。心超检查整整做了2个小时 ， 那七八个医生轮番上阵、反复讨论 ， 最后送到我手里的报告单上密密麻麻开列着七八种病：肺动脉高压、房缺、室缺、肺动脉吊带……
看着这些陌生的术语 ， 我满脑子都是医生讨论时旁听到的一句话：“罕见的复杂性先心病 ， 如果不治疗活不过1个月 。”之后 ， 又做了CT检查 。“……我们治不了 。”这个会诊结论把我们全家推进了恐慌的深渊 。
绝望中看到了一丝希望
小雪的病情一天天加重 ， 后来不得不戴着氧气面罩度日 。她第一次住院的10天里 ， 我不知道接到了多少张病危通知单 。我清晰地记得 ， 曾经3次看到她全身青紫、喘不上气 ， 如果氧气跟不上 ， 据说她的身体立即就会变成土灰色！


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