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脊柱炎周杰伦、张嘉译都得了这个病 还有400万人正被折磨……

李华是一个名副其实的“折叠人” 。
切斯特菲尔德曾说：“疾病是加在悲惨的人生上的赋税 ， 有的人纳税多一些 ， 有的人纳税少一些 ， 但每个人都要纳税 。 ”
这么一看 ， 李华显然是一个纳税大户 ， 在至今为止47岁的人生里 ， 他有23年没能用自己的双足踏实过这片土地 。
脊柱炎周杰伦、张嘉译都得了这个病 还有400万人正被折磨……
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左图为正常人骨架模型 ， 右图为李华的骨架模型
1992年 ， 19岁的李华经常被家长和老师批评不好好走路 ， 其实是他总觉得自己膝盖和大腿根疼 ， 导致走路上腿脚不是很方便 。
后来李华和家里人说了去看医生 ， 村里的赤脚大夫只当是关节炎 ， 给打了几针 。 本以为几天就会好的小病 ， 谁也没想到过了堪堪4年 ， 李华病情严重到只能坐轮椅出行了 。
也正是因为病情严重了 ， 一家人才醒悟过来四处问医 ， 最后得出了“强直性脊柱炎”这个结论 。
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强直性脊柱炎 ， 大家对这个病并不陌生 。
知名病友周杰伦、张嘉译先生早就把这个病带入了大众的视野之中 。
但很多人只知道这个病号称“不死的癌症” ， 发作起来会让周杰伦直不起腰 ， 让张嘉译这样实力派演员在所有戏中都保持同一个走姿 ， 但是不知道这个病能把一个人活生生地折叠起来 。
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脊柱根本不受李华的控制 ， 执意要把他整个人折弯、再折弯 。
起初他还能拼命歪一歪头 ， 斜着眼睛透过缝隙看到一条窄窄的世界 。 再后来他的两只眼睛已经不对称了 ， 狭小的缝隙让他吃饭都很艰难 ， 每次扒拉不了几口的饭让他的胃逐渐收缩 。
他的肚皮再没见过阳光 ， 夏天让这一切变得更加痛不欲生 ， 肚皮在汗液的渗透下开始发炎糜烂 。 发展到现在 ， 这不死的癌症可能真的会要了李华的命……
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李华还是幸运的 ， 骨科手术技术不断进步 ， 他被折叠23年的人生现在有机会得以打开 。
因为手术之复杂、病况之罕见 ， 不仅是脊柱骨病科、麻醉科、感染控制科 ， 甚至呼吸内科、放射科、护理科等科室都需要派医生来观察协作 ， 深圳大学总医院可以说是举整个医院上下之力去收治这个病人 。
4个月、4场手术之后 ， 李华像一个孩子一样 ， 重历了他人生的第一次学走路 。
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每一个参与过这场手术的医生都说 ， 这是他们从业以来遇到过最难的一场挑战 。
这场挑战固然赢得漂亮 ， 但是对于这个疾病的成因、预防、治疗 ， 先进的医学还是没能给出答案 ， 只能从过往的茫茫病例中窥探一二：
首先 ， 强直性脊柱炎与遗传高度相关
这个病和HLA基因有很密切的关系 ， 而HLA基因是和人体自身免疫相关的 。
很不幸 ， 强直性脊柱炎就属于自身免疫性疾病 ， 免疫系统把骨骼、肌肉当做外来的“敌人”拼命攻击 ， 才导致了疾病的发生 。
并且它的遗传度高达90%-97% ， 有明显的家族倾向 。 患者的子女或亲兄弟姐妹的患病风险 ， 是普通人的69倍之多 。
即使隔了一代 ， 患者的孙子孙女或者外甥、侄女这些二级亲属 ， 风险也是平均值的16倍 ， 表兄妹之间 ， 风险也比寻常人高数倍 。
周杰伦就是家族中有这个遗传基因的存在 ， 他的叔叔就患有强直性脊柱炎 。
据周杰伦的好友刘畊宏透露 ， 在发作的时候 ， 周杰伦甚至不能像平常人一样躺下 ， 只能坐着睡觉 。
赶上开演唱会 ， 疼痛让他完全没办法正常进行表演 ， 只能不断地用止疼药和封闭针撑完全场 。


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