【现在】女孩患罕见病一半的脸萎缩,全世界不到1000例!!
来自美国马萨诸塞州的小姑娘Alivia Mckay今年十岁 , 在她两岁时因为左眼下侧肿胀 , 看起来很像虫子咬的 , 父母就带她到医院检查 , 然而却被诊断出患有进行性面偏侧萎缩症(PRS) , 这个病会导致她一半的脸都逐渐萎缩恶化 。
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全世界患有这个罕见疾病的人数不到1000人 ,它会导致病变的皮下组织递进性地萎缩 , 有些患者几年内会萎缩地比较缓慢 , 但有的患者在几个月的时间内就会发生快速萎缩 。 Alivia是从鼻梁左侧到鼻孔位置开始恶化 , 直到左侧的唇部和牙龈 。
【【现在】女孩患罕见病一半的脸萎缩,全世界不到1000例!!】
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在治疗期间 , Alivia还被诊断出患有眼部炎症的疾病 , 这个病症会引起眼睛的肿胀甚至失明 。 在整个治疗过程中 , 医生使用的这种药物对于孩子只有七年的安全期 , 超过七年就可能产生副作用 , Alivia现在已经无法再进行药物治疗了 。
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现在整形医生Siebert , 有一种新型手术可以帮助PRS病人对抗恶化速度 , 这个过程被称为转移微血管自由组织 , 用人体的健康组织取代病人脸上的病变组织 , Siebert也是全球现在唯一一位能够操作这个手术的医生 。 Alivia的家人现在已经开始筹集手术需要的50000美元 , 希望能够通过这个手术延缓Alivia的面部恶化症状 。
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