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4岁小姑娘的六一心愿：妈妈不要哭，我会努力活下去！( 二 )


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最近 ， 萌萌终于出院回家了 ， 但却再也说不出话 ， 喊不了妈妈了 。
咳痰 ， 按摩和康复治疗 ， 每一天每一次 ， 都会给萌萌带来剧痛 ， 但她从不哭闹 。 面对懂事的女儿 ， 身心俱疲的程云 ， 也总是努力保持微笑 。
爱德基金会发起救助
今年年初 ， 爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目 ， 计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款 。
得知萌萌的情况后 ， 项目负责人为萌萌申请到了这笔善款 。
4岁小姑娘的六一心愿：妈妈不要哭，我会努力活下去！
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但爱德基金会爱德荟项目主管高梅坦言 ， 一个家庭2万块钱的救助 ， 对他们来说只能是杯水车薪 ， 更希望社会上更多的人来了解这种疾病 。
疾病带来的痛苦非常人能理解 ， 但是家人营造出的乐观氛围 ， 让萌萌的世界充满希望 。 面对镜头 ， 她常常快乐地微笑 。
程云说 ， 从女儿查出生病到现在 ， 自己无数次梦到 ， 萌萌和姐姐在院子里跑着玩 ， 穿着小裙子在爸妈怀里撒娇 。
4岁小姑娘的六一心愿：妈妈不要哭，我会努力活下去！
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孔军军说 ， 今年是女儿过的第5个"六一" ， 孩子很坚强 ， 所以夫妻俩更要努力帮女儿争取 ， 跟时间赛跑 。
虽然现在不能说话 ， 但萌萌用唇语告诉妈妈：这个“六一” ， 她有一个小心愿 ， 就是希望妈妈不要哭 ， 自己会一直很勇敢地努力活下去 。
4岁小姑娘的六一心愿：妈妈不要哭，我会努力活下去！
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这么有爱的一家人 ， 也有不少爱心人士向他们伸出了援手 。 2019年2月 ， 全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液 ， 通过优先审评审批程序在中国获批 。 可是每四个月一针、每针七十万元 ， 让普通家庭望而却步 。
今年2月20日 ， 国务院颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》 ， 其中就进一步明确说 ， 要探索罕见病用药的保障机制 。 希望萌萌这样得罕见病的孩子 ， 相关治疗和药物也能早日纳入医保范畴 。
【4岁小姑娘的六一心愿：妈妈不要哭，我会努力活下去！】江苏广电融媒体新闻中心采访人员 / 方晨 谢豫


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