#诺西#一岁大眼男童患罕见病，只有眼珠能动，天价救命药70万元一针
【#诺西#一岁大眼男童患罕见病，只有眼珠能动，天价救命药70万元一针】
文章图片
文章图片
文章图片
文章图片
提起渐冻症 ， 很多人都会想到已经去世的霍金 ， 当代世界最著名的物理学家 ， 他每次出现在公众面前时总是一副病态的形象：歪着头瘫坐在轮椅里 ， 不能行动 ， 也无法开口说话 。 渐冻症就如同一支点燃的蜡烛芯 ， 它不断熔化患者的神经 ， 使他们的躯体变成一堆蜡 ， 到最后只能通过插在喉部的一根管子呼吸 ， 清醒的神智却被禁锢 。 图为6月8日早晨 ， 黄将在照顾儿子 。
渐冻症患者很多 ， 他们有的从一出生起就开始患病 ， 逐步无法动弹 。 来自湖南省岳阳临湘市一岁多的航航就是其中之一 。 航航患有脊髓型肌肉萎缩症（简称SMA）1型 ， 1型是发病年龄最小也最严重的 ， 它会导致身体不能动 ， 吞咽和语言功能也会慢慢丧失 ， 大多数患者都会因为呼吸衰竭和吞咽功能下降而死亡 。 图为出租房里的航航 。
2018年11月21日 ， 航航刚出生的时候 ， 和健康的孩子看起来差不多 ， 只是力气比普通孩子小 ， 哭声也比较小 ， 当时一家人都沉浸在喜悦之中 ， 并未在意 。 直到航航满月的时候到医院做体检 ， 被诊断出肌张力低 ， 爸爸妈妈边带着他做康复边查找病因 。 航航三个月大的时候 ， 在湖南省妇幼保健院和中南大学湘雅医院做了基因检测 ， 被确诊为SMA（1型） ， 得知这个结果的航航家人崩溃 。 图为航航是个大眼睛的孩子 。
航航来自一个普通的农村家庭 ， 爸爸黄将和妈妈刘燕2017年相识相爱 ， 家里经济条件虽然一般 ， 但凭着两人打工生活过得倒也有滋有味 。 航航的病就像一道晴天霹雳 ， 击碎了所有的幸福 。 航航病情发展很快 ， 到2019年6月份 ， 已经失去了自主呼吸的能力 ， 基本上要在ICU里才能维持生命 ， 全身上下还能自由活动的器官只剩下眼珠 。 图为妈妈在护理航航 。
当时SMA病症在国内还没有特效药 ， 亲朋好友们都劝刘燕夫妻俩放弃航航 ， 甚至医生都说这样继续治疗没有意义 。 看着航航身上插满管子 ， 妈妈刘燕也曾闪过一丝放弃的念头 ， 可作为妈妈 ， 看着孩子天真地对她眨着大眼睛 ， 刘燕无论如何也下不来狠心 ， 最终决定要救航航 。 然而ICU里一天的花费就高达上万元 ， 为了省钱 ， 刘燕夫妻东拼西凑筹集了20万元 ， 购买各种医疗设备 ， 将他们在医院附近出租屋改造成一间“ICU”维持航航的生命 。
因为不会使用设备 ， 他们出过很多事故 。 有一次航航卡痰 ， 连呼吸都停止了 ， 刘燕和丈夫手忙脚乱地翻着说明书操作吸痰机 ， 好不容易才把痰吸出来 ， 直到半个小时后 ， 航航脸色才渐渐恢复正常 。 从那以后 ， 他们照顾航航更加小心谨慎 。 慢慢地 ， 夫妻俩从一开始的一窍不通 ， 到驾轻就熟地帮航航吸痰、插胃管、打奶 ， 俨然成了一名熟练的护士 。 图为妈妈守在航航身边 。
推荐阅读
- 大眼瞄世界|赢下比赛之后，马布里为什么坐在凳子上深思，久久不肯离去？
- 大眼瞄世界|武磊表示如果西班牙人降级，将愿意为其征战西乙，你怎么看？
- 娱乐掮客|女儿总是东张西望不好好吃，幽默笑话：老婆喂一岁多的女儿吃饭
- 大眼看世界|将愿意为其征战西乙，你怎么看？，武磊表示如果西班牙人降级
- smile牙医先森|一岁多的娃竟然满口蛀牙？“奶瓶龋”可能很多家长都没留意
- 光明网|一岁男童被打至休克！救治六天仍未苏醒……警方：系生母殴打
- 搬砖的四眼仔|赵丽颖当妈也依旧可爱，森系装扮配草帽清新养眼，大眼灵动好有神
- 华为荣耀■华为也扛不住了，6+128G从3299跌到2238，睁大眼先别“捡漏”
- 艳玲讲娱乐|一个因大眼睛耽误的女明星，全程瞪眼画风带偏，都怪眼睛大
- 这也说明了华为在通信方面，6+128G从3299跌到2238，睁大眼先别捡漏