健康报社|罕见的1型“糖宝” 需要社会更多关爱和支持( 二 )
呼吁更多政策支持 减轻“糖人”家庭经济负担
调查显示 ， 目前我国1型糖尿病的治疗方案仍以非强化胰岛素治疗为主 ， 血糖控制效果欠佳 。 原因之一 ， 源于胰岛素泵高昂的费用令很多患者望而却步 。
“有研究显示 ， 国内有1型糖尿病患者的家庭用于治疗1型糖尿病的费用已经超过了家庭收入的30% 。 30%被世界卫生组织定义为‘毁灭性的医疗负担’ ， 即一个家庭若把家庭开销的30%都用在治疗疾病上 ， 这种医疗负担对于家庭来说是毁灭性的 。 ”纪立农认为 ， 我国1型糖尿病患者面临沉重的经济负担 。
目前 ， 国际上已有39个国家对1型糖尿病的胰岛素泵实施医保报销政策 ， 除了报销胰岛素费用外 ， 还报销胰岛素泵和胰岛素泵使用过程中所需要的耗材费用 。
事实上 ， 山东省青岛市已经开展胰岛素泵报销模式试点工作 ， 其他多地也在积极探索医保报销 。 “青岛把胰岛素泵纳入补充医保后 ， 由补充医保与中标合作企业承担大部分费用 。 2017年至今 ， 糖尿病患者人均负担不到1.2万元 。 截至2019年底 ， 青岛市儿童1型糖尿病患者特材救助项目共保障173位1型糖尿病患儿的胰岛素泵使用 。 ” 青岛市社会保险研究会会长耿成亮表示 ， 补充医保实现了患者、家长、医护、厂家与基本医保的多方获益 。
中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟认为 ， 胰岛素泵治疗的成本稍高但疗效更好 ， 更具有性价比 ， 应该在临床上推广使用 。 “研究显示 ， 1型糖尿病患儿对胰岛素泵的整体满意度接近90% 。 胰岛素泵有很明显的临床价值和经济价值 。 ”
“1型糖尿病患者在西方发达国家的数量并不少 ， 但他们对疾病的认知程度和社会对疾病的支撑体系更好 ， 患者能得到更多关爱和保障 。 ”纪立农表示 ， 我国1型糖尿病的发病率接近或低于部分现有罕见病发病率 ， 满足申请罕见病目录的基本要求 ， 建议纳入罕见病名录 ， 呼吁更多的政策支持 。
“如果缺乏保障 ， 1型糖尿病患者的家庭负担及生活质量 ， 往往是一个正常家庭不能够承受的 。 ”华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平呼吁 ， 减轻1型糖尿病患者的经济负担 ， 将医药耗材纳入商业保险 ， 让“糖人”真正拥有正常、幸福、完美的人生 。
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文：健康报采访人员 王倩
编辑：彭艳
审核：曹政 闫龑
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