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崔西|女子全身逐渐“石化”，无法被治愈只能慢慢等待死亡


澳大利亚有一名女子患上了一种罕见的自身免疫病 ， 她的皮肤正在逐渐变成“石头” ， 现在 ， 她正在尽其所能提高人们对这种罕见疾病的认识 。 两年前 ， 新南威尔士州58岁的崔西雷恩博-诺亚克（Trish Rainbow-Noack）开始感觉不适 ， 并注意到她的皮肤变得粗糙僵硬 。
崔西|女子全身逐渐“石化”，无法被治愈只能慢慢等待死亡
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最初医生诊断她患有狼疮 ， 但在住院后 ， 医生改变了诊断 ， 确诊她患上了硬皮病（scleroderma） 。 这种病会导致皮肤硬化 ， 影响内脏、肝脏和肾脏等内脏器官 ， 这是一种危及生命的疾病 ， 目前的医疗水平没有办法治愈 。 崔西说 ， 这种疾病使她的生活质量降到了最低 ， 使她无法和她的两个孩子和九个孙子一起享受生活 。
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医生告诉崔西 ， 她的预期寿命是2到5年 ， 但是 ， 崔西拒绝相信她正在走向死亡 。 她说：“任何人都很难相信自己会死 ， 因为我的家庭就是我的一切 。 总是有些奇迹案例让你拥有希望 。 ” ， 崔西目前正在接受干细胞移植手术 ， 这使她的肺活能力从58%提高到85% ， 但这只能够延长她的寿命 。 为了不让其他人经历同样的误诊 ， 崔西和她的家人正在尽其所能提高人们对这种疾病的认识 。
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去年 ， 这家人步行了470公里 ， 为硬皮病的研究筹集了3万美元 。 今年 ， 他们要更进一步 。 在Facebook页面上 ， 崔西的女儿塔玛拉（Tamara）写道：“今年我们要做的更多 ， 我们将在两周内从麦觉理港步行走到纳拉兰 ， 行程超过500千米 。 ”这家人建立了一个筹款页面 ， 为新南威尔士州的硬皮病研究筹集资金 。 塔玛拉 ， 她的丈夫和她的父亲将会徒步走完全程 ， 她的母亲将乘坐一辆支援车跟在他们后面走完全程 。
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【崔西|女子全身逐渐“石化”，无法被治愈只能慢慢等待死亡】


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