阿璞们的家庭需要得到更多社会支持
南都一篇名为《再见了 ， 阿璞》的报道感动了无数广州街坊 ， 以及与主人公有着类似经历的读者和家庭 。 故事主人公叫陈元璞 ， 生前为广州市少年宫美术培训部助教 ， 幼时查出“精神发育迟滞” ， 21岁诊断为“精神障碍” ， 32岁因“脊髓腰膨大海绵状血管瘤”破裂压迫神经 ， 下半身截瘫 ， 于2020年6月22日逝世 ， 享年43岁 。 报道详细记录了阿璞作为精神障碍患者与病痛相伴和搏斗的人生 ， 还有他的父母坚韧的爱、无私的付出 。
文章感人的力量来自阿璞人生所经历的细节 ， 有痛苦有欢乐 ， 有低潮也有高光时刻 。 大多数人生下来四肢健全 ， 恐怕难以理解和共情身心障碍者身上发生的事 。 文章里提到阿璞写出自己自幼无来由的恐惧 ， 在幼儿园上厕所 ， 跨过厕门后一条长长的坑 ， 对别人是再平常不过的事 ， 对他来说却万般艰难 。 大小便能忍即忍 ， 有一次实在忍不住 ， 拉在裤子里 ， 回到家父母闻到臭味才发现 。 这样的事 ， 可能每个智力/精神障碍儿童家庭的父母都能举出一长串例子 ， 若没有针对这类患儿病情的机构和服务 ， 父母压力可想而知 。
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阿璞的父母在儿子的房间里 。
文章还写了阿璞父母伟大的爱 ， 读完即便是铁石心肠也要为之落泪 。 璞妈生下孩子后 ， 一直心情抑郁 ， 二十多年后才诊断出是产后抑郁症 。 曾经想寻短见的她 ， 想到儿子无人照顾 ， 才一直熬过来 。 璞爸身体不好 ， 心脏放了好几个支架 ， 年近八旬还每天推轮椅送儿子上医院 。 中国人总说“白发人送黑发人”是天下最伤心之事 ， 但对于阿璞父母这样的重病患儿家长来说 ， 孩子走在父母前面 ， 固然伤心 ， 却未尝不是一个解脱——这些病儿家长最大的担心莫过于 ， 自己百年之后孩子怎么办？谁来照顾？谁给他们养老送终？想到孩子一人活在世上的艰辛 ， 父母的担忧和焦灼如大石压在胸口 ， 一生都喘不过气来 。
当然 ， 阿璞的人生并非全是伤痛 ， 在广州这座人情温暖的城市 ， 社会各界还是尽其所能 ， 为阿璞和他的父母提供帮助 。 他在少年宫遇到了影响他一生、给了他生活动力的老师 。 广州市少年宫给了他一份相对稳定的工作 ， 而随着阿璞这样的员工加入 ， 广州的少儿机构也逐步增加了面向特殊儿童的课程班和教育内容 。 广州市残联曾邀请阿璞访问德国 ， 在他钟爱的古典音乐摇篮莱茵河畔 ， 阿璞和德国人谈音乐、哲学和生死 。 璞妈说 ， 那是阿璞人生最快乐的时刻 。
尽管如此 ， 更多的时候 ， 阿璞需要面对的是吃药打针的日常、反复入院 ， 以及日益加重的病情 。 父母陪着他承受和面对了这一切 ， 阿璞的离去不是父母的失败 。 在报道里 ， 经过长年累月的艰辛照顾 ， 二老在送走阿璞之后 ， 终于可以静下来想想自己的事 ， 想想未来的生活 。 阿璞的妈妈看好了老人院 ， 她说：“我要向前走 ， 不管怎么样 ， 把日子过下去 。 ”希望这句话能伴随与阿璞父母有着同样境遇的千千万万重病患儿家庭走下去 ， 也希望我们的社会能出台更多的帮扶措施 ， 照顾好阿璞这样的重病患儿 ， 照顾好璞妈璞爸们的晚年 。□ 兽兽
【阿璞们的家庭需要得到更多社会支持】编辑：张子庆
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