黑土影像|云南一女子2个孩子先后患病,不知祸根是自己,更悲剧的是会绝后

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我怎么也想不到 , 最终不幸的根源在于我 , 因为我的基因变异 , 导致俩孩子先后得了重病 , 危在旦夕 。 早知道是这样 , 我是无论如何也不会生孩子的 。 当我得知俩孩子可以治愈 , 但治疗中需要“化疗清髓”大概率会失去生育能力时 , 我悲喜交加 , 至少孩子还有命在 。 我不在意别人说我会绝后 , 只要孩子能健康长大就好 。 我转念一想 , 这也许是好事 , 能治愈已是万幸 , 何必再把痛苦延续到下一代 。
我叫白丽霞 , 来自云南玉溪 , 是别人嘴里所谓“不祥”的女人 。 初中毕业后我在饭馆打工 , 认识了现在的丈夫李红云 , 婚前却因被婆婆嫌弃我是一个打工妹 , 而百般阻挠 , 丈夫不顾家人反对执意和我成婚 。 2006年大儿子李俊杰出生 , 本盼着孩子的到来能改变婆婆对我的态度 , 可没想到却是灾难的开始 。
李俊杰刚出生6个月就因肺炎和败血症 , 入院治疗近一月才有所好转 , 但出院后一直体质很差 , 频繁生病 。 我们都以为孩子只是体质差 , 长大就好了 , 就这样跌跌撞撞过了10来年 。 2017年 , 二宝李俊瞳出生 , 没想到的是他并没有给家庭带来所谓的欢乐 , 反而是为今后更大的悲剧拉开了序幕 。 同样是出生6个月后 , 同样是因为肺炎送入医院 , 但却严重到送进了ICU , 治疗一个月才出院 , 回家后仍是频繁感染 。“做个基因检测吧!病情可能没那么简单 。 ”医生说 。
一套检查下来 , 俊瞳最终确诊为:原发性免疫缺陷(高IGM血症) 。 医生介绍说 , 该病婚检孕检均不能查出 , 以反复感染为特性 , 且恶性肿瘤发病率高 , 很可能死于一场感染 , 最有效的治疗方案是“骨髓移植” , 重建免疫系统 , 达到治愈的目的 。 因为是遗传性疾病 , 医生要求我和丈夫都查了基因 , 报告结果显示是我的基因变异 。“此病传男不传女 , 如果你生的是儿子 , 大概率都会发病的 。 ”听了医生的话 , 我倒吸一口凉气 , 大儿子也常常生病 , 莫非也是同样的疾病吗?
不久后 , 大儿子俊杰也被确诊为“高IGM血症” , 同样需要做骨髓移植 。 得知结果的那一刻 , 我崩溃了 。 高达近百万的移植费用 , 我们家掘地三尺也拿不出来啊!我内心太自责 , 恨自己为什么有不良基因 。 婆婆知道后暴跳如雷 , 骂我是做了什么坏事遭报应 , 祸害了他们一家 , 丈夫也不堪压力 , 争吵中多次和我提出离婚 。 原本不算和谐的家里变的哀声哉道 , 所有的声音 , 无时无刻不在提醒着 , 我是罪魁祸首 。
我不想去辩解 , 所有的语言都显得苍白无力 , 我只想让俩儿子活下来 。 丈夫只是一名普通的农民工 , 低微的收入对于治疗费用远远不够 , 我只能挨家挨户的上门借钱 。 14岁的俊杰看到我们家如此破败 , 主动提出放弃治疗 , 举全力给弟弟看病 , 我和他爸爸哭了几夜没睡 , 我们让他再得等等 , 治好弟弟马上就想办法带他看病 。 今年5月份 , 俊瞳病情发展迅速 , 我和丈夫带着借来的26万元 , 抱着俊瞳直奔上海医院 , 把哥哥俊杰留在家由公公照看 。
到了上海我们才知道治疗费用高得吓人 , 为了省钱 , 丈夫不敢吃早饭 , 先满足俊瞳的饭菜 , 我们吃剩下的 。 我们走时把家里所有的钱都带走了 , 公公无奈出去捡破烂 , 卖了钱买些吃的和俊杰维持生活 , 婆婆已离开了我们家 , 对孩子也没有再过问 。 俊瞳6月10号进入移植仓进行移植手术 , 因肺部曾严重感染 , 肺泡灌洗了3次 , 恢复起来很是缓慢 。 治疗还没结束 , 我们的口袋已经见底 , 接下来该怎么办 , 我的内心无比恐惧 。
【黑土影像|云南一女子2个孩子先后患病,不知祸根是自己,更悲剧的是会绝后】俊瞳至少已完成了最重要的手术 , 大儿子俊杰却仍在家等待着命运的宣判 , 随时可能因为一次感染而丧命 。 他已经14岁了 , 医生说 , 如果再不移植会增加罹患恶性肿瘤的几率 。 我也实在不敢想象 , 如果硬生生拖成了恶性 , 那我就是一步步把儿子送上绝路的罪魁祸首 。 儿子因我而病 , 因我无能而死 , 我还有什么脸面活在这个世上?
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