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文汇报|中国儿童白血病现状权威发布，上海张江将建覆盖儿童到成人的国家级肿瘤中心

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【文汇报|中国儿童白血病现状权威发布，上海张江将建覆盖儿童到成人的国家级肿瘤中心】
文汇报|中国儿童白血病现状权威发布，上海张江将建覆盖儿童到成人的国家级肿瘤中心
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所有孩子的生命都不应该在生命早期凋谢 ， 这是一份愿望 ， 更是一份行动 。
7月24日 ， 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心“中国儿童白血病现状新闻发布会”上首度披露我国儿童白血病的一系列重要数据 ， 包括：我国0-14岁儿童白血病年发病率为42.9/百万 ， 与国际癌症研究机构公布的数据基本一致；近年来 ， 在医学家、科学家的共同努力下 ， 我国儿童白血病的治疗效果和患儿生存率显著提升 ， 但较以往治疗方案费用没有明显增加 。
上海儿童医学中心同时透露 ， 将在张江与周边的复旦大学附属肿瘤医院、上海质子重离子医院共同构建国家级全生命周期肿瘤诊治中心 。
儿童白血病是发病率最高的儿童肿瘤 ， 起病凶险 ， 提高诊治水平 ， 降低死亡率 ， 备受儿科肿瘤学界的关注 。
为落实国家卫生健康委员会、国家发展改革委员会、人力资源社会保障部等6部门联合下发的《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》 ， 国家卫生健康委员会组织开发了“中国儿童白血病诊疗登记管理系统” ， 目的是为了解中国儿童白血病整体发病情况、诊治情况及生存状况 ， 为儿童白血病诊治定点医院的合理设置、诊疗规范及指南制定提供数据支撑和循证参考 ， 从而从根本上改善儿童白血病救治管理水平 ， 提高儿童健康水平 。
2018年10月20日 ， “中国儿童白血病诊疗登记管理系统”正式上线 ， 截至目前 ， 登记管理系统覆盖全国31个省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团共599家定点医疗机构 ， 有超过3.9万儿童白血病登记在册 。
基于登记系统大数据分析 ， 我国儿童白血病发病、诊疗以及生存状况如何？
作为该系统牵头方 ， 上海儿童医学中心介绍 ， 该系统登记的年新发白血病例数在8000例左右 ， 基于登记系统大数据分析 ， 我国儿童白血病发病与诊疗现状包括：
1、发病率信息：
通过在我国东、中、西、东北4大地理区域分别抽取数据质量较好的8个省份作为样本省 ， 得到0-14岁儿童白血病2016-2018年平均年新发病登记率为42.9/百万 。 与国际癌症研究机构公布的1990-2013年日本0-14岁儿童白血病年发病率44.5/百万接近 ， 略低于美国国家癌症研究所的SEER数据库1993-2012年0-14岁儿童白血病54.3/百万的年发病率 。
在白血病类型中 ， 急性淋巴细胞白血病比例最高 ， 占儿童白血病的72.4% ， 其余为急性髓细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、慢性粒细胞白血病、幼年型慢性粒单核细胞白血病 。 与欧美国家儿童白血病分布基本一致 。
2、生存率信息：
急性淋巴细胞白血病（ALL）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为88.7%和67.3%；
急性髓细胞白血病（AML）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为74.5%和46.1%；
急性早幼粒细胞白血病（APL）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为93.4%和89.3% 。
可见 ， 儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）严重影响儿童生命健康 ， 多中心临床研究是提高诊疗水平最佳途径 ， 在中国工程院外籍院士裴正康教授的指导下 ， 中国儿童癌症协作组（CCCG）-ALL2015方案组建 。
事实上 ， 上海儿童医学中心血液肿瘤科及其前身新华医院血液肿瘤科 ， 一直致力于提高儿童白血病的诊疗水平 ， 先后有XH88、XH99、SCMC2005以及SCMC2005的2009升级方案 ， 儿童ALL的疗效逐年提高 。
与这些研究相比 ， CCCG-ALL2015的规模更大 ， 囊括我国诊疗水平最高的20家儿童白血病诊疗中心 。 自2015年1月1日至2019年12月31日入组7634例 ， 是目前全球最大的儿童ALL临床研究项目 。


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