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患庞贝病男生高考662分|励志！患庞贝病男生高考662分 每天学习13小时( 二 )


在各界帮助下 ， 2019年4月 ， 王唯佳和父母一起前往北京 ， 第一次用上了特效药 。仅四分之一药量 ， 就花了5万多元 。用药之后 ， 王唯佳的身体状况明显好转 。
备战高考期间 ， 唯佳每天早上6时30分到教室 ， 晚上9时40分回宿舍 ， 洗漱之后 ， 还要趴在床上继续学习到晚11时 。这时 ， 唯佳一边学习 ， 赵丽一边为他进行全身按摩 。
除了午睡、吃饭 ， 唯佳每天几乎有13个小时用于学习 。
高考结束后 ， 唯佳在村里的免费辅导班又开张了 。每年假期 ， 唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课 ， 今年他的辅导班里有8个孩子 。他说 ， 社会对他帮助了太多 ， 他也要力所能及地回报一下 。
7月23日是沈阳高考出分的日子 ， “662分！”王唯佳查到了自己的分数 。
带病苦读多年 ， 唯佳其实对这个分数并不十分满意：“我喜欢计算机专业 ， 而且这个专业的学习 ， 我的身体条件也能胜任；不过这个成绩要是想上浙江大学 ， 还是有点困难；估计南开大学差不多 。”
唯佳想去浙江和天津读大学 ， 因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销 ， 尤其浙江的报销比例还要偏大一些 。
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庞贝病
庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传疾病 ， 患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶 ， 造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损 ， 最终导致呼吸功能衰竭 。患者通过规范治疗可以改变庞贝病的病程发展 ， 回归正常生活 。但由于庞贝病需要终身用药治疗 ， 根据治疗强度的不同 ， 一个成人每月花费需要10万元人民币左右 。
【患庞贝病男生高考662分|励志！患庞贝病男生高考662分 每天学习13小时】辽沈晚报采访人员 隋冠卓 吴章杰


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