庞贝|沈阳662分庞贝病考生：每天趴床上看书，回村后免费辅导学生
_原题为 沈阳662分庞贝病考生：每天趴床上看书 ， 回村后免费辅导学生
高考成绩662分 ， 沈阳市法库县高考第三名 ， 王唯佳因此成了当地的“名人” ， 而此前的5年里 ， 他更被人熟知的身份 ， 是一个患有“庞贝病”的学生 。
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▲王唯佳在家中学习 。 受访者供图
文丨新京报采访人员 张静姝
编辑 | 李明校对 | 李立军
?本文约 2352字 ， 阅读全文约需 4分钟
上午8点 ， 王唯佳弯着腰慢慢走到自家的仓库 ， 免费给6名村里的学生辅导功课 。 因为使不上劲、直不起腰 ， 每天讲课他只能坚持两个小时 。
高考成绩662分 ， 沈阳市法库县高考第三名 ， 王唯佳因此成了当地的“名人” ， 而此前的5年里 ， 他更被人熟知的身份 ， 是一个患有“庞贝病”的学生 。
庞贝病是一种罕见病 ， 病症包括四肢无力、呼吸困难 。 中学时期确诊后 ， 王唯佳每晚都要靠呼吸机入睡 。 尽管一节课的时间都让他感到劳累 ， 但每天放学后 ， 他还是坚持趴在床上继续看书 。
提及高中生活 ， 王唯佳说 ， 自己接受了太多人帮助 ， 有陪他上体育课的同学 ， 也有给他捐款的老师 ， 给学弟学妹教教课 ， 算是“自己的一种回报” 。
中学时确诊庞贝病 ， 放学后趴床上看书
7月23日下午高考放榜 ， 王唯佳查到了分数 ， 在屋里喊“662 ， 662分！”
这是沈阳市法库县第三名的成绩 ， 超过今年辽宁省本科分数线303分 。
谈起这次高考 ， 王唯佳最深刻的印象就是“累” 。 一场考试要两个半小时 ， 出了考场他几乎累瘫 ， 和妈妈赵丽说“我胳膊都要断了” 。
这个成绩让王唯佳成了村里的骄傲 ， 他看到微信群里散发着关于自己的消息 ， 有人求教学习方法 ， 他不知怎么回答 ， 说自己没有诀窍 ， “比别人更努力 。 ”
赵丽深知儿子的努力 。 陪读5年 ， 王唯佳每天早晨6点前起床 ， 晚上11点睡觉 。
高中时 ， 晚上10点下晚自习后 ， 王唯佳还要趴在床上看书 ， 赵丽就趁这个时间给儿子按摩半个小时 。
因为患有庞贝病 ， 王唯佳肌肉虚弱很容易疲累 。 病症引发了睡眠呼吸暂停低通气综合征 ， 每天晚上 ， 王唯佳还得挂上呼吸机入睡 。
“我们已经不关心学习了 ， 那时候最重要的是保命 。 ”赵丽回忆说 ， 王唯佳身体出现异样是在2014年 ， 当时刚步入青春期的他 ， 本该活蹦乱跳 ， 但他却连农村家里的炕都上不去 。 父亲王洪波则记得 ， 儿子那时跳起时 ， 脚离地只有10厘米 。
再后来 ， 王唯佳连熟练的跳绳也不会了 ， 和父亲赛跑 ， 他被远远甩在了后面 。
一些运动机能在王唯佳身上退化 ， 呼吸也出现困难 。 2015年初 ， 王唯佳被诊断为庞贝病 。
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▲王唯佳在学校里的照片 。 受访者供图
挑休息日去看病 ， 老师、同学主动捐款
赵丽第一次听到这个名字 ， 也第一次知道“罕见病” 。
2019年4月15日国际庞贝病日 ， 中国病痛挑战基金会支持庞贝氏罕见病关爱中心发布的中国首份《2018庞贝病调研报告》显示 ， 庞贝病的发病率约为1/40000～1/50000 ， 目前发现的全国患者约有百余人 。
那年王唯佳刚上初一 ， 为了方便照顾 ， 赵丽带着儿子住在离学校更近的亲戚家 ， 开始了陪读生活 。
赵丽告诉新京报采访人员 ， 在当时 ， 治疗庞贝病的药物需要从境外购买 ， 费用巨大 。 由于没有及时针对性治疗 ， 王唯佳病情加重 ， 原本板正的身体出现侧弯 ， 脊柱变形 ， 无法直立行走 。
好消息在2017年传来 。 “当时 ， 用于治疗庞贝病的药引进到了国内 ， 但药费一年要上百万元 。 ”赵丽说 ， 这个数字家人无法承受 。 家里20多亩地 ， 孩子父亲在工地打零工 ， 积蓄甚少 。 但这时 ， 距离王唯佳高考还有两年多时间 ， 家人就四处借钱买药 ， “得坚持到孩子参加完高考 。 ”
这些常人难以忍受的病痛 ， 却没影响王唯佳的学习 。 中考后 ， 王唯佳考入沈阳市法库县高级中学 ， 全年级近千名学生 ， 他的成绩一直在前10名到20名之间 。
提起王唯佳 ， 班主任老师刘鹏利的第一反应是 ， “他没什么特别的 ， 和所有努力的同学一样 。 ” 刘鹏利说 ， 王唯佳从来没有因为自己身体状况和学校提要求 ， 每个月一次的治疗 ， 也多是利用两三天休息时间 ， 很少耽误功课 。
驼背跛脚、走不快跑不了 ， 上高中后 ， 尽管在坚持药物治疗 ， 但王唯佳身体的无力感如影随形 。 王唯佳告诉采访人员 ， 一节课的时间 ， 足以让他累得直不起腰 ， 课间只能趴在桌上或靠在座位上休息 。
学校知道了王唯佳的情况后 ， 也将本该在五楼的教室挪到了一楼 ， 免学杂费 ， 提供单独宿舍 ， 还安排陪读的赵丽在学校里做了保洁工作 。
除此之外 ， 2019年治疗期间 ， 学校老师、同学和社会机构都为王唯佳捐了款 ， 赵丽说 ， “这些钱 ， 也帮孩子撑到了高考结束 。 ”
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