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第一财经|国内“70万”国外“41美元”？罕见病药物短缺如何破局( 二 )


在澳大利亚 ， 诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划（PBS） ， 用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者 。
根据PBS的规定 ， 患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额 。 从2020年1月1日起 ， 患者（持有澳大利亚医保卡）最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元 ， 如果持有优惠卡 ， 则仅需支付6.60澳元 。 其余费用由澳大利亚政府支付 。 患者需要支付的金额将在每年1月1日根据消费者价格指数（CPI）调整 。
据悉 ， PBS始于1984年 。 官方资料显示 ， 截至2004年5月 ， 过去10年间 ， 药品福利计划的成本每年增长近13% 。 其中 ， 成本增加的因素包括新开发的昂贵药物、处方过量、人口老龄化以及患者意识和期望的提高 。
“而在国内 ， 我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式 。 ”黄如方表示 ， “比如 ， 一笔100万元的治疗费 ， 由政府承担60%~70% ， 其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决 。 ”
第一财经|国内“70万”国外“41美元”？罕见病药物短缺如何破局
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同时 ， 黄如方介绍 ， 罕见病地方保障有七大模式 ， “包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报 。 ”
黄如方认为：“罕见病用药必须尽快纳入医保 。 患者的个人权利和其他公民是平等的 ， 而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用 。 ”
采访人员了解到 ， 为了增加罕见病药物对患者的可及性 ， 各地政府多与药企通过谈判降低药价 。
比如 ， 继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后 ， 今年6月2日 ， 浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示 ， “赛诺菲的‘美尔赞’（治疗庞贝氏）和‘法布赞’（治疗法布雷）均入围谈判 。 ”
在费用保障上 ， 浙江省医保局规定 ， 罕见病患者在指定治疗医院就诊时 ， 支付个人自付部分 ， 其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算 。 罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围 。
我国目前的医保体系与英国类似 。 英国的NHS（国家医疗服务）体系 ， 使个体病人的福利高度公共事业化和去商品化 ， 个人的疾病治疗与健康问题相对独立于收入 ， 且不受其购买力影响 。
【第一财经|国内“70万”国外“41美元”？罕见病药物短缺如何破局】而NHS的每一种用药或治疗方式 ， 则必须通过NICE（英国国家卫生与临床优化研究所）的评价 。 该评价将药品“成本-收益”分析结果作为衡量其是否纳入医保报销的主要标准 ， 将临床疗效、经济性摆在医保目录遴选的首位 ， 并在有限预算下使患者利益最大化 。 (实习采访人员王悦舟对此文亦有贡献 。 )


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