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|那个做了14次手术的女孩你还记得吗？

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本文标题：|那个做了14次手术的女孩你还记得吗？
19岁女孩庞世琳 ， 身患全球仅约200病例的罕见疾病普罗特斯综合症 ， 此病俗称“变形综合症” ， 因骼发育和激素分泌异常 ， 导致多组织不对称过速生长和骼畸形 ， 迄今为止仍是世界范围内最难攻克的医学难题之一 。 世琳自出生8个月时发病至今 ， 经受了14次手术 ， 承受着超越常人想象的病痛和心理折磨 。 《广州日报》7月7日第8版《经历14次手术 她仍笑对人生》对世琳的故事予以了详细报道 ， 引起了各方关注 。
世琳从没放弃对自己未来能够有所改变的美好愿景 ， 她于7月初接受了人生中的第15次手术 ， 并且传来好消息 ， 世琳手术顺利成功 ， 世琳术后情况稳定 ， 经过术后长时间观察 ， 未出现严重并发症 ， 严重侧弯的脊柱也得到了极大的改善 ， 手术达到了预期的理想效果 。 接下来 ， 她将继续接受其他畸形部位的矫正 。 目前 ， 世琳已经落地行走 ， 并且顺利出院 。
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手术后的世琳
手术的成功得益于中美两国顶级科专家及团队的共同努力 ， 由我国著名脊柱外科专家、享受国务院特殊津贴的金大地教授和美国哥伦比亚大学终身名誉教授David P.Roye Jr.教授同台操刀 ， 携手完成了这一风险巨大的高难度手术 。
手术的难度及风险极高
广州日报全媒体采访人员了解 ， 世琳此次手术最难的地方有两个方面 。
首先 ， 世琳的原发病普罗特斯(Proteus)综合症 ， 全球发病率低于一百万分之一 ， 属于极其罕见且无解的严重疾病 ， 很多医生终生都不曾遇到 ， 国内基本找不到关于这种疾病的文献 。 手术的其中一个难点是如何切割增生的头 。
目前在汕头大学广州华新科医院担任院长的金大地教授说 ， 世琳增生的头是正常发育的头的两倍 ， 硬度堪比象牙 ， 在截过程中 ， 采用的更多的是特殊的超声刀 ， 用双极电凝来控制出血 ， 然后使用目前世界最好的脊柱驱动旋转矫形系统来完成手术 。
据金大地教授回忆:“在这样一个组织结构很不清楚的状况下 ， 能完成每个螺丝钉精确置入到头里去 ， 本身就是一大困难 ， 然后我们还要完成截 。 ”
其次 ， 世琳的脊柱畸形极为严重 ， 属于极重度侧弯；仅从脊柱外科的度 ， 本已属于难度级别最大的一种矫形手术 ， 对于医生的经验和技术要求极高 ， 手术风险极大 。 “手术风险在于 ， 容易由脊髓损伤引起的截瘫；世琳的脊柱是3D结构上的旋转的畸形 ， 因此术后容易出现肠系膜上动脉的压迫综合症 ， 有导致病人死亡的风险 。 另外还要预防这种病人容易复发的凝血系统障碍 。 ”金大地教授说 。
除了畸形的矫形手术本身之外 ， 围手术期的准备和处理 ， 包括麻醉、神经监测、重症监护、心肺功能锻炼、康复、护理、营养等 ， 是一个涉及多学科的联动工程 。 对一所医院而言 ， 是一个考验多学科综合发展水平和高效配合度的挑战以及实力的检测 。
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(配世琳术前脊柱片子和生活照片)
手术宣告成功 医生受访回顾：
从医40年以来见过的难度最大的一台脊柱外科矫形手术
在这次手术之前 ， 严谨的David P.Roye Jr.教授对世琳进行了术前详细的体格检查评估 ， 与华新科专家团队一起制定了一套行之有效的定向医疗服务的计划 。 术中从摆体位开始到最后缝合切口 ， 他都始终亲力亲为 。
金大地教授回忆手术过程 ， 他看到Roye教授亲自挑选了在世琳脊柱上植入的每一颗椎弓根螺钉；除了一个简单的神经电生理以外 ， 他完全是凭自己的丰富经验 ， 几乎都是一次成功的匹配上；对于一个极度弯曲、扭转的脊柱而言 ， 这是极具挑战性和风险的操作 ， Roye教授有着极为过硬的功底 。
Roye教授接受采访时说道:“这是我从医40年以来见过的难度最大的一台脊柱外科矫形手术 ， 因为她的头在不停地生 ， 她的椎体要比其他的正常人更大 ， 而且多个节段都发生了融合 ， 在手术当中要不停地截；但经过我和金大地教授的默契合作 ， 术后患者并没有发生大的并发症 ， 比如说像神经功能的损伤 ， 甚至她现在已经可以在床上做一些活动 ， 然后我们正逐渐让她站起来 ， 并且下床；这一次的手术绝对是一个历史性的突破 。 ”
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世琳手术中
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“这次手术主要是对世琳的脊柱畸形进行矫形 ， 消除盆倾斜 ， 让双肩等高 。 世琳脊柱畸形旋转的矫形在原来的基础上提高了60% ， 这已经是一个很高的比例了 ， 从外观上来看 ， 她也得到了一个很好的纠正 ， 至此 ， 手术宣告成功 。 ”金大地教授说 ， 做完这次手术后 ， 远期可以通过肢体的缩短或者延长 ， 或者是脊柱进行佩戴功能性支具 ， 有望使得她能正常行走 。


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