国外|为何一针药国内卖到70万国外200元？医保局回应( 二 )
直到2020年1月1日 ， 持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好 ， 最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元) ， 如果持有优惠卡 ， 则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元) 。
医保局：优先保障基础疾病 ， 有条件的地方可出台优惠政策
8月5日 ， 国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻采访人员采访时表示 ， 诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价 ， 所以该药在每个国家的价格存在一定出入 ， “除了药物的原材料、研发成本等 ， 药企业也会考虑利润问题 ， 加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况 ， 价格也一直居高不下 。”
该工作人员表示 ， 诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来 ， 已被纳入医保谈判日程 ， 国家希望和相关药企业谈判 ， 将药物价格降下来 ， 进而满足SMA患者的需要 。“去年开始国家就在和药企谈判 ， 由专家组研究定价 ， 具体定价多少不清楚 。但是纳入医保的事没有谈下来 ， 因药物价格下不来 ， 就始终没办法进入到医保目录 。”上述工作人员表示 。
为何药企价格不下降 ， 就无法纳入医保呢？该工作人员进一步向红星新闻采访人员解释称 ， 由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地 ， 因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起 。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后 ， 对于欠发达地区来说 ， 基金用于支付高价罕见病后 ， 其他基础疾病可能保障不了 ， 后续还可能会造成地方经济压力 ， 所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判 ， 将价格谈下来 。”
据了解 ， 浙江等地已建立罕见病用药保障机制 ， 根据当地政策 ， 浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元 。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时 ， 上述工作人员表示 ， 一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策 ， “但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定 ， 如果剩余基金较多 ， 就可以用于罕见病救助 ， 相当于是地方优惠政策 ， 但是就SMA疾病的帮扶 ， 目前从国家层面来讲还很难实现 。”
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国内70万国外200元 ， 这款药的价格差在哪儿？
【国外|为何一针药国内卖到70万国外200元？医保局回应】“我儿子患有SMA(脊髓性肌萎缩症) ， 躺在医院ICU里9个月了 ， 等着我给他买一支特效药救命 。可一支就要70万 ， 我不吃不喝工作12年左右才买得起 ， 太绝望了！”
近日 ， 湖南溆浦人武仕平在网络发布“求药”信息 。他所说的特效救命药是“诺西那生钠注射液” ， 国内首个也是唯一一个SMA治疗药物 。而该药物在澳大利亚的价格是“41澳元”(约人民币204元) ， 巨额的价格差引发网络争议 。
70万一支的救命药贵在哪儿？
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 新生儿发病率大约为万分之一 。在全球数千种罕见病中 ， 绝大部分致病原因尚不明确 ， 且缺乏有效治疗药物 ， 仅有1%左右罕见病有治疗药物获批 。
采访人员多方查询发现 ， 罕见病治疗药物研发成本高 ， 研发失败率高 ， 是全球新药研发的高风险领域 。即使罕见病新药幸运问世 ， 因为适用患者人群小 ， 相比于巨大的研发投入和失败成本 ， 药企的商业回报也远低于非罕见病药物 。因此 ， 罕见病药企在定价时需要充分考虑多方面因素 ， 譬如该罕见病领域的研发成本、药物对患者创造的价值、企业持续研发创新的能力、对社会当前和未来的贡献等等 。
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