药物 罕见病SMA治疗药一针70万？医保局：处市场垄断，正谈判降价( 二 )
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该工作人员表示 ， 诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来 ， 已被纳入医保谈判日程 ， 国家希望和相关药企业谈判 ， 将药物价格降下来 ， 进而满足SMA患者的需要 。 “去年开始国家就在和药企谈判 ， 由专家组研究定价 ， 具体定价多少不清楚 。 但是纳入医保的事没有谈下来 ， 因药物价格下不来 ， 就始终没办法进入到医保目录 。 ”上述工作人员表示 。
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▲SMA患儿目前唯一的希望 ， 是一针70万元的进口精准靶向药物 。 图据VOX
为何药企价格不下降 ， 就无法纳入医保呢？该工作人员进一步向红星新闻采访人员解释称 ， 由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地 ， 因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起 。 “此类罕见病药物一旦纳入医保目录后 ， 对于欠发达地区来说 ， 基金用于支付高价罕见病后 ， 其他基础疾病可能保障不了 ， 后续还可能会造成地方经济压力 ， 所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判 ， 将价格谈下来 。 ”
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据了解 ， 浙江等地已建立罕见病用药保障机制 ， 根据当地政策 ， 浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元 。 在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时 ， 上述工作人员表示 ， 一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策 ， “但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定 ， 如果剩余基金较多 ， 就可以用于罕见病救助 ， 相当于是地方优惠政策 ， 但是就SMA疾病的帮扶 ， 目前从国家层面来讲还很难实现 。 ”
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