直面传媒|外国卖280，国内售70万！党媒批有关部门：任由暴利是冷漠和失职
北京联盟_本文原题：外国卖280 ， 国内售70万！党媒批有关部门：任由暴利是冷漠和失职
一针在澳洲只需要41澳元 ， 约合人民币280元的罕见病药品 ， 在国内居然要70万元 。 日前 ， 这则劲爆新闻冲击着普通网民的神经 。
一名来自辽宁沈阳的两岁儿童赵启瑞牵动了无数网友的心 。 他因患有脊髓性肌萎缩症 ， 在四个月前打了一针 ， 结果花了将近70万元 。
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赵启瑞打的是一种进口药物 ， 名字叫做——诺西那生钠注射液 。
这个药物 ， 四个月就要注射一次 ， 要连续注射4年 ， 平均每年要注射2.5针 ， 四年总共要注射10针 ， 需要大约700万左右 。
尽管脊髓性肌萎缩症是一种罕见病 ， 但在我国 ， 还有不少病例存在 。
【直面传媒|外国卖280，国内售70万！党媒批有关部门：任由暴利是冷漠和失职】今年1岁半的蕾蕾 ， 被确诊为“脊髓性肌萎缩症（SMA）1型” ， 由于国内只有一种有效治疗药物——被称为“天价进口药”的诺西那生钠注射液可以医治 ， 成为了摆在蕾蕾生命线前面的一道坎 。
随后 ， 看到相关信息后的广东一位母亲欧阳春兰 ， 向国家药品监督管理局提交信息公开申请 ， 希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据 。
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国家医保局表示也很无奈 。 其在接受媒体采访时表示 ， 诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价 ， 所以该药在每个国家的价格存在一定出入 ， “除了药物的原材料、研发成本等 ， 药企业也会考虑利润问题 ， 加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况 ， 价格也一直居高不下 。 ”
医保局的有关负责人进一步说：去年开始国家就在和药企谈判 ， 由专家组研究定价 ， 具体定价多少不清楚 。 但是纳入医保的事没有谈下来 ， 因药物价格下不来 ， 就始终没办法进入到医保目录 。
光明日报评论说：说一千道一万 ， 此款药物的中外差价之巨 ， 让一切说辞都显得矫情和虚伪 。 即使“该药的存储运输条件很苛刻 ， 全程用2—8摄氏度的冷藏箱运输 ， 运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假 ， 将一针200多元人民币价格的药品 ， 卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来 ， 这无论如何也说不过去 。
此外 ， 光明日报还批评有关部门说：如果此药的采购买卖属于市场行为 ， 那么 ， 发放药品进口许可证的部门和市场监管机构 ， 在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷 ， 以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为 ， 算不算是冷漠和失职？
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