工人日报|如何看待罕见病“药价悬殊”
：原题为_工人日报|如何看待罕见病“药价悬殊”。
如何看待罕见病“药价悬殊”
据8月4日中国新闻网报道 ， 近日 ， 一则自媒体发布的“求药”消息引起关注 。 文章称 ， 今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)” ， 急需特效药物 ， 但“70万元一支” ， 而该药在澳大利亚的价格是“41美元” 。
单从价格来看 ， 相差悬殊 。 这则“求药”消息凸显的罕见病患者用药之难 ， 令人深思 。
讨论这个话题 ， 先得厘清“70万元”和“41美元”的支付方式是不同的——“70万元”是国内患者自费价格 ， “41美元”是澳大利亚医保持卡者被纳入当地的药品福利计划后支付的金额 。 所以简单的比较并不科学 。 从积极层面看 ， 这则“求药”消息提示我们对居高不下的罕见药价 ， 须努力寻找化解之策 ， 对其他国家的经验做法 ， 可以借鉴和学习 。
首先 ， 我国庞大的人口基数 ， 为药价谈判创造了有利条件 。 部分罕见病药之所以价格昂贵 ， 是因为使用人数很少 ， 分摊研发成本之后 ， 就推高了价格 。 其实 ， 尽管有些病在新生儿中的发病率仅为几千分之一甚至万分之一 ， 但我国人口基数较大 ， 患病总人数也并不算少 。 此前 ， 动辄几万元甚至几十万元一瓶的进口抗癌药 ， 在以量换价谈判中 ， 很多都实现了高达90%以上的降价幅度 。 那么 ， 罕见病药的价格谈判 ， 是否可以复制这种模式 ， 值得研究 。
其次 ， 多种筹资措施和渠道共同发力 ， 累加作用不容低估 。 近年来 ， “1+N多方共付模式”被广泛提及——“1”指纳入医保 ， “N”指多方 ， 比如专项基金、政策型商业保险、大病兜底等 。 众人拾柴火焰高 ， 澳大利亚的“41美元”正是以专项基金作为基础的 。 如果我们将N种措施结合在一起 ， 无疑同样会形成强大合力 ， 拉低价格 ， 进而造福患者 。
这几年 ， 我国化解罕见病患者用药难的步伐明显加快 ， 也出台了多项政策 。 比如2018年5月 ， 五部委联合制定《第一批罕见病目录》——先为罕见病正名 ， 才会有后续的纳入医疗保障范围等保障举措；2019年2月 ， “保障2000万名罕见病患者用药”提上议程,国务院还决定给予罕见病药品增值税优惠 。 此外 ， 以专项救助项目为主的浙江模式、以商业保险为主的佛山模式等 ， 也都各具优势 ， 值得参考借鉴 。
在罕见病药政策制定和保障体系建设方面 ， 我国起步较晚、欠账较多 ， 但并不缺乏思路和规划 。 希望有关方面能以更强的紧迫感推动这项工作 ， 尽早化解罕见病患者的用药之困 。
【工人日报|如何看待罕见病“药价悬殊”】罗志华
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