阿尔茨海默病|阿尔茨海默病患者家庭:疾病夺走的,不止是记忆( 二 )


李梦的姥爷是个90岁高龄的老人,已经患病多年 。这几年,她们全家的生活重心都围绕着如何照料好这个已经渐渐把他们遗忘、且行为异常的老人 。
能不能把老人送去养老院?这个问题家里人曾经商量过,但是高昂的费用和养老院的接收门槛让他们放弃了这个想法 。
“好的养老机构对痴呆老人的收费比普通老人要贵几乎一倍,就连地段偏远的养老院也要大几千,而且对方还要对老人先做评估才能确定收不收 。”
陈占青已经80岁了 。这两年,他越发感到照顾老伴很吃力 。一年前,他曾找过一个保姆,但是保姆没坚持几个月就因为受不了赵秋荣的古怪行为而离开 。他不得不再一次承担起照护老伴的所有工作 。
“她有时候晚上会突然起床在家里折腾,而且总觉得家里来了生人,脾气不好,外人受不了这些 。”陈占青年龄太大了,经常感觉到体力不支,有时候甚至扶不动老伴上车 。但即便如此,他还是要咬牙坚持,他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丢给儿女 。因为他明白,这个担子太过沉重 。
2018年,北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》,文章指出,2015年中国阿尔茨海默病患者的年人均花费为人民币13万元 。
将每年十余万的花销投射到上千万个病患家庭,阿尔茨海默病就不仅仅是复杂的健康问题,更是棘手的社会问题 。
阿尔茨海默病|阿尔茨海默病患者家庭:疾病夺走的,不止是记忆
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资料图 中新社采访人员 杨可佳 摄
认知功能下降只是“老糊涂”而已?
早诊断、早干预、早治疗,这是医学界对于阿尔茨海默病的一致建议,而现实是在中国社会中,阿尔茨海默病面临“三低”尴尬:认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低 。
“有些人认为‘老糊涂’是自然现象,这是一个误区 。”北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安说 。
如专家所言,在普通人眼中,“老糊涂”是一种自然现象,而正是这种认知的误区,往往耽误了患者的就诊和治疗 。
2019年8月,贾建平团队在《柳叶刀》子刊The Lancet Neurology发表综述,以阿尔茨海默病为主,探讨了中国痴呆症的诊治现状,数据显示中国近70%-80%的痴呆症患者没有接受治疗 。
李梦说,她已回忆不起来姥爷是什么时候开始出现的症状,等到去医院时,病情已经进展很快,而且直到现在,家中的长辈也认为没必要老带姥爷去医院,只要在家里“看好他”就行了 。
“现在回想,也许十几年前我姥姥去世时,他就发生了一些变化,但那时候根本没人会想到‘忘事儿’还要去医院做检查 。”李梦说 。
《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中有一组令人担忧的数字:41.91%的家属认为记忆力下降是老人自然衰老的过程,没必要治疗,12.31%认为没有有效治疗方法,还有15.39%的患者家庭不知道该去哪里寻求帮助 。
阿尔茨海默病|阿尔茨海默病患者家庭:疾病夺走的,不止是记忆
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资料图:某公益活动中,工作人员为老人发放防走失手环 。陈超 摄
拿什么挽留正在丢失的生命感知?
2019年,国际阿尔茨海默病协会估计全球有超过5000万人患有痴呆症,到2050年,这一数字将增加到1.52亿 。每3秒钟就有一个人患上痴呆症 。
阻止这组快得让人揪心的数字,民众的认识、医学的干预以及全社会的协作都是亟待解决的问题 。
在很多专家看来,眼下,早辨别、早干预认知功能下降是延缓阿尔茨海默病最有效的方法。
2019年9月,国家卫健委公布《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》,其中明确提出患者和家人应知晓该病早期迹象,并积极预防干预 。这里提到的迹象包括:经常忘记刚刚发生的事情;完成原本熟悉的事务变得困难;对所处的时间、地点判断混乱;说话交谈、书写阅读变困难;原本外向性格变得不爱社交,对以往爱好的事情失去兴趣;性格或行为出现变化,等等 。


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