温岭|12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,临终前第一次触摸到了妈妈


温岭|12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,临终前第一次触摸到了妈妈
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【温岭|12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,临终前第一次触摸到了妈妈】人生是由短暂的开花期和长久的花枯萎构成的 。 ——乌兰德
然而并不是每个人都会拥有这两期 , 可能有些人不那么幸运 , 不幸到可能连长久的枯萎都不能长久 , 只有短暂的开放和短暂的衰竭 。 美国一男孩儿出生时就身患疾病 , 只能在无菌的泡泡里生活 , 直到他12岁时才走出了泡泡隔离罩 , 但是也是在这时他死了 , 在死亡前他第一次触摸到了妈妈 。
生而不易 , 与泡沫相依泡泡虽美 , 但是易碎 , 脆弱不堪 , 然而却有人依靠着它生存 。 这是多么脆弱的存在 。 上世纪70年代 , 在美国有一个小男孩儿 , 刚出生就被放进了泡泡隔离罩里 , 并且此后就一直在泡泡里生活 , 他叫戴维·菲利普·维特尔 , 由于他一出生就被迫在泡泡里生活而出名 , 人称“泡泡男孩” 。
这一切都源于一种叫联合免疫缺陷症的先天性疾病 , 简称为SCID 。 这是一种隐性遗传性疾病 , 是由X染色体缺陷造成的 , 女性会携带疾病基因 , 男性会显现病症 , 所以只有男孩有可能患病 , 而女孩只可能是携带者 。 据科学统计新生儿患病率在5—10万分之一 。
患有此病的人细胞免疫功能差 , 极易受外界细菌感染 , 就算正常的呼吸空气都会导致感染 。 戴维的父母虽然很健康 , 但是他们都是SCID携带者 , 小戴维不幸的成为一个SCID重症患者 , 想要存活下来就必须生活在一种脱离尘埃和灰尘的环境中 , 否则就会有生命危险 。
为了让孩子活下去 , 戴维的父母只好把他放在泡泡隔离罩中 。 其实在这之前 , 父母还生了一个儿子 , 却因为患有SCID病症 , 只活了七个月 , 还有一个女儿 , 叫凯瑟琳 , 相比两个男孩她是幸运的 , 凯瑟琳很健康 。
虽然在怀戴维时父母就心有余悸 , 但天主教的宗教信仰不允许他们堕胎 , 他们不愿意将孩子扼杀在胎中 , 幻想着千万分之一分概率不会这么巧再次降临到他们家 , 于是生下了戴维 , 可不幸的事还是没能逃过 , 戴维的父母想方设法将孩子看护起来 。
就这样小小的戴维就进了泡泡隔离罩 , 不能与外界接触 , 他用所有的东西都必须消毒 , 看护的医生也必须戴消过毒的手套才能与他接触 。 他的家人们只能在泡泡外看看他 。 就这样戴维在泡泡中生活了12年 。
这12年他都依靠着这个泡泡生活 , 丝毫不敢离开泡泡一小步 , 照顾他的人也是小心翼翼 , 就怕一不小心这个“泡泡”没护住戴维 。 一出生便与众不同 , 与世隔绝 , 无法享受一个健康的孩子的快乐 , 只能与泡泡相依为命 , 在这里他度过了相对安全而孤独的日子 。
救命的稻草有人忙着生 , 有人忙着死 。 “人的一生从不像想象中的那么好 , 也不像想象中的那么坏 。 ”就算是根稻草也要努力抓住 , 不试一试怎么知道结果呢 。
别放弃希望 , 在任何时候希望是创造人生的路标 。 戴维四岁的时候希望的路标出现了 , 医生建议给戴维做造血干细胞移植 , 用新的细胞来代替有缺陷的细胞 , 这样戴维就可以像正常人一样了 。


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