医保目录|罕见病“天价药”何时有望纳入医保( 四 )
王岳提到，应该对罕见病药物治疗的法律制度进行完善，从国务院层面出台相关的条例和行动法规，政府有责任帮助这些罕见病患者及家庭在全球范围内获取相关药物和治疗的有效信息，减少信息不对称性 。
他同时建议，可设立罕见病办公室，一方面，可对罕见病设置绿色通道，允许家属海外“代购”一些已在欧美上市但尚未通过我国上市批准的药物，适当放宽政策；另一方面，药品监督管理部门有责任了解全球罕见病药物和我国的市场现状，有利于加快对罕见病药物的批准和进入过程 。
此外，郑雪倩建议，鼓励国产药物研发、进行特殊药物仿制，这两种方法需要齐头并进 。
【医保目录|罕见病“天价药”何时有望纳入医保】对于上述两种方法，王岳认为，就目前我国的研发能力而言，对罕见病治疗药物进行仿制更有效率，但需要考虑到法律问题，“或许可以考虑借助WTO于2005年通过《TRIPS协议修订议定书》里面的强仿制度，来鼓励国内企业进行仿制，以达到大幅度降低药物价格的目的，甚至可以倒逼原生产企业降价” 。（采访人员 赵丽）
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