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造血干细胞|为救哥哥，杞县8岁女童两次捐献造血干细胞

造血干细胞|为救哥哥，杞县8岁女童两次捐献造血干细胞
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温士豪和妹妹温钰茹
□大河报·大河客户端记者郑松波通讯员司利强文图
《我不是药神》中的天价特效药同时给病人带来了希望和绝望 ， 如今杞县官庄乡孟庄村温永波一家也在天价药的折磨下陷入困境 。 患病的是温永波的儿子温士豪 ， 为了给哥哥治病 ， 士豪的妹妹温钰茹已经捐献了两次造血干细胞 ， 两人分别只有11岁和8岁……
身患重病11岁男孩体重只有46斤
温士豪今年11岁 ， 刚刚迈入一个孩子成长的黄金季节 。 但是 ， 见到他时 ， 他的虚弱程度让记者感到吃惊 。
士豪的家是普通的农村平房 ， 客厅被隔出一间卧室 ， 供奶奶和妹妹住 ， 他和爸爸妈妈三人挤在卧室里 。 记者到来时 ， 士豪的妈妈正准备让他出屋透透气 ， 她很轻易地抱起他 ， 慢慢放在轮椅上 ， 然后将他推到院子里 。 虽然天气很热 ， 但士豪长衣长裤 ， 还戴着厚厚的口罩 。 刚到屋外 ， 妹妹温钰茹就贴心地给哥哥戴上帽子 ， 然后乖巧地站在哥哥身后 。
“孩子已经长到1米45了 ， 可体重只有46斤 。 ”霍海霞看着儿子心疼不已 ， “他太虚弱了 ， 走不成路 。 ”记者看到 ， 即使坐在轮椅上 ， 士豪依然没有力气坐得更直一些 。
回忆起孩子得病的过程 ， 霍海霞的双眼里始终噙着泪花 。
2016年12月 ， 士豪一直高烧不退 ， 她带他到乡卫生院做检查 ， 发现孩子的血小板指标非常低 ， 看了一个多月 ， 他们转到了县里的医院 ， 被诊断为再生性障碍性贫血 。 此后 ， 孩子的爸爸 ， 远在江苏打工的温永波也从外地赶回来 ， 两人带着孩子开始了“长征”一般的就医之路 。
5天2.5万元的特效药让士豪家陷入困境
“在北京待了一年多 ， 其他的时间基本上都在郑州 。 ”温永波刚刚40岁 ， 当过兵 ， 这个正当年的汉子似乎在重压之下缺少应有的力量 ， 他的语气无力且迟缓：“已经花了一两百万了 ， 现在实在没钱买药了 ， 没有药 ， 就没法送孩子去医院 。 ”
温永波口中的“药”是一种名为“去纤苷”的特效药 ， 他拿出购药清单向记者解释说：“这个药国内没有 ， 只能去香港买 ， 买一次2.5万元 ， 只够服用5天 。 而且这个药不在医保报销范围 。 能借的都借过了 ， 现在是一点办法也没有了！”
据了解 ， 对某些白血病、淋巴癌的病人来说 ， 造血干细胞移植（HSCT）是重获健康的唯一希望 。 而肝静脉闭塞病(HVOD)是造血干细胞移植(HSCT)后的严重并发症之一 ， 重度HVOD的死亡率可高达100％ 。 去纤苷（Defibrotide ， 产于意大利）是一种具有抗血栓及促进纤溶作用的单链寡核苷酸混合物 。 近年来,多个研究结果显示去纤苷预防和治疗HVOD是安全有效的 。
到目前 ， 小士豪已经进行了两次造血干细胞移植 ， 为他提供造血干细胞的是他年仅8岁的妹妹温钰茹 ， 但是两次移植都因为出现了并发症而宣告失败 。 因为买不起“去纤苷” ， 为了节省费用 ， 温永波夫妻俩只能将孩子接回家里 ， 并且因为买不起“去纤苷” ， 小士豪也无法再次进行移植手术 。
8岁妹妹为哥哥捐献造血干细胞 ， 长大了想当医生
一家四口人只有小钰茹和士豪配型成功 ， 在哥哥看病的这几年里 ， 小钰茹和奶奶生活在家里 。 整个采访过程中 ， 她一直默默地站在哥哥身后 ， 为他把着轮椅的靠背 。 “移植的时候害怕吗？”记者问 。 小茹羞怯地摇摇头 。
“新晴姐姐 ， 谢谢你给我辅导作业 ， 我一定努力学习像你一样考上大学 ， 长大后当一名特别棒的医生 ， 能治好很多像我哥哥这样的病 ， 让更多的家庭不再痛苦 。 ”家住杞县官庄乡孟庄村的安阳工学院贫困大学生孟新晴在义务辅导8岁的同村女孩温钰茹时 ， 听到她用稚嫩的声音许下的“誓言” ， 禁不住抱起小钰茹失声痛哭 。
让小钰茹给哥哥捐献造血干细胞 ， 温永波夫妻俩的心像用刀割一样难受 。 无奈之下 ， 家中把最有营养的东西用来补养瘦弱的小钰茹身体 ， 等待时机给哥哥做造血干细胞移植手术 。 懂事的小钰茹一边营养身体 ， 一边不忘潜心学习 。


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