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|12岁女孩，没吃过鱼虾，不能吃冰淇淋，夏天不敢穿裙子( 二 )


妈妈 ， 我什么时候能好有些细微的变化出现在丹丹读小学时 。
“都是新同学 ， 第一次看到她这样 ， 肯定觉得奇怪 。 ” 黄琪总是换位思考 ， 这样去理解别人 ， 也宽慰自己 。
刚开学时 ， 有家长找到班主任打听丹丹的情况 。
“他们是怕这种病有传染 。 ”黄琪对班主任说 ， 自己可以在开家长会的时候给大家解释一下 ， 特异性皮炎不传染 。
班主任对黄琪说不用 ， 她会去沟通 。
学校里都要穿校服 ， 夏天 ， 女孩子的校服是短袖配裙子 。 黄琪从没给丹丹穿过裙子 ， 无论天气有多热 ， 长裤都是她的标配 。
有一天放学回来 ， 丹丹给妈妈说了一件事：班级里分组选优 ， 谁选上就可以戴红领巾 ， 同组的一个同学没有投票给丹丹 。
她想知道自己哪里做得不好 ， 就问对方 ， 那位同学没说话 ， 只是用手指了指丹丹的脸 。 那段时间 ， 丹丹的脸上红红的一片 ， 都是疹子 。
丹丹问黄琪：“妈妈 ， 我为什么会这样？我什么时候能好 。 ”
黄琪的心像是被人用手狠狠捏住 ， 她强忍着难过 ， 很轻松地回答女儿：“等你长大就好了呀 。 咱们这是先苦后甜 。 ”
丹丹幼儿园大班时 ， 被确诊为特异性皮炎 。
“特应性皮炎是湿疹中的一种特殊的临床类型 ， 病情复杂 ， 易反复发作 ， 治疗又棘手 。 75%都是轻症 ， 病情可缓解和控制 。 四分之一的患者为中重度 ， 会频繁发作、患者要忍受剧烈瘙痒以及大面积的皮损 。 ”复旦大学附属华山医院皮肤病研究所所长张学军教授说 。
他到树兰（杭州）医院坐诊时 ， 黄琪曾慕名而来 ， 带着丹丹来就诊 。
【|12岁女孩，没吃过鱼虾，不能吃冰淇淋，夏天不敢穿裙子】丹丹就是张教授所说的重症患者 。
在此之前 ， 黄琪带她去过北京、上海、南京、广州 ， 吃过西药 ， 用过中药 ， 涂过药膏 ， 打过点滴 ， 也找过各种专家医生 。
所有的医生都告诉她 ， 这种病不能治愈 ， 只能控制 。
她说：我的宝贝太辛苦了黄琪知道确实如此 ， 但又难以接受 。 “我的宝贝太辛苦了 。 ”
“你知道吗？她到现在都不会吃鱼 ， 因为从小没吃过 ， 她尝过虾的味道 ， 非常喜欢 ， 可直到去年 ， 才偶尔吃一只 。 能吃到一只虾的时候 ， 你不知道她有多兴奋 。 ”
“她最喜欢家里人过生日 ， 因为这天有蛋糕 ， 她可以舔一下奶油 。 ”
“我带她去嘟嘟城玩职业体验 ， 做出来一个冰淇淋 ， 她拿着问：妈妈 ， 我能吃吗？我都不知道该怎么回答她 。 如果说可以 ， 也许吃完 ， 她就要发疹子 ， 身体受到伤害 ， 如果说不 ， 其他小朋友都在吃 ， 只有她眼巴巴地看 。 心理受到伤害 。 ”
每天早晚 ， 黄琪都要给女儿做涂药、保湿的工作 ， 每一处患处都要涂抹 ， 每一种药之间还要有间隔 ， 这套程序下来 ， 最快也要40分钟 。
一年之中 ， 丹丹最难熬的季节是夏天 ， 因为她不能暴晒、出汗 。 暴晒会起皮 ， 出汗会奇痒 。 正是因为此 ， 丹丹不能做很多运动：羽毛球、足球、篮球都不行 。 小姑娘非常喜欢球类运动 ， 但只能选择兵乒球这类室内运动 。
“理由很简单 ， 室内有空调 。 ”黄琪给喜欢运动的女儿报过一个体能班 ， 但上了几次课就停了 ， “地上有灰尘 ， 上课总是要坐或者倒地上 ， 她的皮肤受不了 。 ”
和很多孩子一样 ， 丹丹总小就喜欢小动物 ， 但黄琪从来不允许她接近 。 朋友家的小狗只要一靠近女儿 ， 她就赶快把它抱开 。
“其他孩子 ， 被小狗小猫挠一下 ， 会很明显 。 她的皮肤 ， 这个样子 ， 你很难发现 。 ”
朋友说她紧张过头 。
“我也不想这样 。 ”黄琪其实也很疲惫 。
女儿的皮肤就是全家的晴雨表她说女儿很辛苦 ， 她自己也一点不轻松 。
“你能体会这种感觉吗？就是每天醒来 ， 就看到自己的孩子满身都是那样……”黄琪伸出双手 ， 做出一个抱头的动作 。


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