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老年|12岁女孩，没吃过鱼虾，不能吃冰淇淋，夏天不敢穿裙子( 二 )


丹丹幼儿园大班时 ， 被确诊为特异性皮炎 。

“特应性皮炎是湿疹中的一种特殊的临床类型 ， 病情复杂 ， 易反复发作 ， 治疗又棘手 。 75%都是轻症 ， 病情可缓解和控制 。 四分之一的患者为中重度 ， 会频繁发作、患者要忍受剧烈瘙痒以及大面积的皮损 。 ”复旦大学附属华山医院皮肤病研究所所长张学军教授说 。
他到树兰（杭州）医院坐诊时 ， 黄琪曾慕名而来 ， 带着丹丹来就诊 。
丹丹就是张教授所说的重症患者 。
在此之前 ， 黄琪带她去过北京、上海、南京、广州 ， 吃过西药 ， 用过中药 ， 涂过药膏 ， 打过点滴 ， 也找过各种专家医生 。
所有的医生都告诉她 ， 这种病不能治愈 ， 只能控制 。
她说：我的宝贝太辛苦了
黄琪知道确实如此 ， 但又难以接受 。 “我的宝贝太辛苦了 。 ”
“你知道吗？她到现在都不会吃鱼 ， 因为从小没吃过 ， 她尝过虾的味道 ， 非常喜欢 ， 可直到去年 ， 才偶尔吃一只 。 能吃到一只虾的时候 ， 你不知道她有多兴奋 。 ”
“她最喜欢家里人过生日 ， 因为这天有蛋糕 ， 她可以舔一下奶油 。 ”

“我带她去嘟嘟城玩职业体验 ， 做出来一个冰淇淋 ， 她拿着问：妈妈 ， 我能吃吗？我都不知道该怎么回答她 。 如果说可以 ， 也许吃完 ， 她就要发疹子 ， 身体受到伤害 ， 如果说不 ， 其他小朋友都在吃 ， 只有她眼巴巴地看 。 心理受到伤害 。 ”
每天早晚 ， 黄琪都要给女儿做涂药、保湿的工作 ， 每一处患处都要涂抹 ， 每一种药之间还要有间隔 ， 这套程序下来 ， 最快也要40分钟 。
一年之中 ， 丹丹最难熬的季节是夏天 ， 因为她不能暴晒、出汗 。 暴晒会起皮 ， 出汗会奇痒 。 正是因为此 ， 丹丹不能做很多运动：羽毛球、足球、篮球都不行 。 小姑娘非常喜欢球类运动 ， 但只能选择兵乒球这类室内运动 。
“理由很简单 ， 室内有空调 。 ”黄琪给喜欢运动的女儿报过一个体能班 ， 但上了几次课就停了 ， “地上有灰尘 ， 上课总是要坐或者倒地上 ， 她的皮肤受不了 。 ”
和很多孩子一样 ， 丹丹总小就喜欢小动物 ， 但黄琪从来不允许她接近 。 朋友家的小狗只要一靠近女儿 ， 她就赶快把它抱开 。
“其他孩子 ， 被小狗小猫挠一下 ， 会很明显 。 她的皮肤 ， 这个样子 ， 你很难发现 。 ”
朋友说她紧张过头 。
“我也不想这样 。 ”黄琪其实也很疲惫 。
女儿的皮肤就是全家的晴雨表

她说女儿很辛苦 ， 她自己也一点不轻松 。
“你能体会这种感觉吗？就是每天醒来 ， 就看到自己的孩子满身都是那样……”黄琪伸出双手 ， 做出一个抱头的动作 。
家里的卫生 ， 她每天都要做一遍 ， 地板一定要擦干净、床铺用去螨仪吸一遍 ， 布艺沙发换成了皮质的 ， 方便擦洗、女儿的衣服一定要用蒸汽机烫过才上身……
丹丹读小学后 ， 黄琪辞职了 。 丹丹隔三差五就需要住院治疗 ， 黄琪的父母因为身体原因没有办法才帮她 。 她只能自己照顾女儿 。
辞职后的黄琪 ， 一切都围绕着女儿转 。 她开玩笑说：女儿的皮肤就是全家的晴雨表 。
黄琪最抓狂的时候 ， 是看到女儿抓挠皮肤 。
“我会忍不住冲她发脾气 。 ”发完脾气 ， 她又后悔 ， “那么痒 ， 怎么可能忍住不抓 。 ”
面对妈妈的训斥 ， 大多数时候 ， 丹丹都是好脾气地保证再也不抓了 ， 但有时候 ， 小姑娘也会发飙：“我都这么痒了 ， 还不让我抓！”
后来 ， 黄琪想到了一个办法：给丹丹双手戴上手套 。 这样抓起来可以降低伤害 。
这个暑假 ， 黄琪带女儿去承德旅游 ， 那里天气凉爽 ， 对丹丹来说 ， 这比在杭州要好熬 。 更关键的是 ， 7月份 ， 黄琪刚带女儿去树兰（杭州）医院就诊过 ， 张学军教授在医院坐诊 ， 她慕名而来 。

“对重度患者来说 ， 如果清洁护肤、涂抹外用药、抗组胺止痒药都不能起作用的时候 ， 应考虑使用生物制剂 。 ”
张学军给丹丹制定了一套治疗方案 ， 使用药物后 ， 丹丹情况好转许多 。 黄琪手机中那张丹丹状态最好的照片 ， 就是这次治疗之后 。
这段时间 ， 是母女俩一年之中情绪最轻松的时候 。
与疾病共处这么多年 ， 黄琪也在学着去平和地接受 ，虽然真的很难 。 “我也想过 ， 她可能一辈子都会这样……”
现在 ， 黄琪也不再那么敏感紧张 ， 偶尔会让丹丹吃一点冰淇淋 ， 或者一小块蛋糕 ，
女儿被满足的那种兴奋 ， 感染着她 。
“我们是不会放弃的 ， 说不定哪一天就找到特效药了呢 。 ”
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食物过敏发病逐年增高 ， 尤其是在低龄人群
每年8月的第二周为“中国过敏防治周” ， 协和医院变态反应科教授尹佳介绍说 ， 目前 ， 食物过敏的发病在全球呈逐年增高趋势 ， 尤其是在低龄人群 。
食物过敏可出现皮疹、胃肠道症状、呼吸道症状 ， 甚至危及生命的窒息和休克症状 。
尹佳说 ， 由于对出现致命症状的恐惧 ， 食物过敏患者及其家庭的生活质量受到严重影响 。 目前 ， 食物过敏尚无有效的根治方法 ， 主要治疗方法是找到明确的致敏食物后采取避免措施 。 “食物过敏在我国尚处于知识真空期 。 ”由于部分医生经验不足 ， 选择的诊断方法不当 ， 存在过度诊断的倾向 ， 给部分误诊儿童及家庭带来不必要的恐惧和焦虑 ， 增加了疾病负担 。 因此 ， 选择正确的方法和有经验的医生诊断此病尤为重要 。


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