佩梅|身患世界仅5例的罕见绝症，英国女童用大大的笑容和命运抗争
文章插图
萨迪·齐托克
英国《镜报》8月19日报道 ， 来自英国东南部埃塞克斯郡一个叫做萨迪·齐托克的小女孩不幸确诊佩梅病 。 佩梅病也叫先天性大脑白质生成不全症 ， 是一种罕见的弥漫性隐性遗传疾病 ， 一般只有男孩子会得 。 但萨迪·齐托克却被病魔击中 ， 据估计 ， 全世界也只有5例女病患 。
【佩梅|身患世界仅5例的罕见绝症，英国女童用大大的笑容和命运抗争】在别的孩子都开始牙牙学语、慢慢学步的时候 ， 妈妈发现萨迪开始不长身体了 ， 体重增长了又很快会掉下去 。 而且萨迪宝宝的运动能力出现了很大问题 ， 近距离扔东西 ， 却怎么也扔不准 。
文章插图
在漫长而且痛苦的频繁跑医院做检查的过程中 ， 萨迪最终被确诊为罕见的佩梅症女性患者 。 这个噩耗让一家人陷入绝望中 。
现在萨迪一个月到医院做一次理疗 ， 症状有所控制 。 坚强的妈妈不仅精心照料宝宝 ， 还通过慈善募捐给女儿筹集了一笔资金 ， 用于后续治疗 。 妈妈说 ， 每次身心崩溃走投无路的时候 ， 看见萨迪开心的大笑脸 ， 总能会把绝望和痛苦抛之脑后 ， 相信她们可以战胜命运 。 萨迪从出生以来就是懂事的乖宝宝 ， 一直用温暖的笑容鼓舞着妈妈 。
文章插图
英国脑神经领域的权威专家说 ， 佩梅病目前没有绝对治愈的方案 ， 而且此症影响女孩子 ， 就更加罕见 。 未来会怎样 ， 大家都不知道 ， 但是通过物理治疗 ， 萨迪宝宝的症状目前控制得还不错 。 所有人都非常喜欢这个总是挂着甜甜笑容的宝宝 ， 希望能有奇迹出现 。
文章插图
推荐阅读
![[老王简单说]终于明白支付宝说有可能涨芝麻分的意思了，芝麻信用升级后](https://imgcdn.toutiaoyule.com/20200406/20200406211833774055a_t.jpeg)
- 刘哥说游戏|国乒四大世界冠军收到国际乒联邀请，将参加世界杯！但却引起争议
- 快了棒棒糖|你知道几种？，世界各国的通用弹药
- 文峥解说|可以变身各种动物，我的世界：恶魔果实满足玩家各种“变身”梦
- 小D传奇解说|裁决骨玉要靠后，传奇世界：龙纹才是王者
- 游戏资讯小驿站|我的世界拔刀剑模组：独特设定！帮助玩家更深入了解刀的制作
- 新华网|专家：我国迎来成为新的世界贸易中心的历史性机遇
- 归处|世界上3个最美丽的火车站-你认为中国最漂亮的是哪个？
- 诗呓|拥有多个世界之最，让人大开眼界，却鲜少人知，贵州超低调的城市
- 央视新闻客户端|世界周刊丨特朗普疫苗计划争议连连美国“十月惊奇”要来了么？
- 人民币|摩根士丹利：人民币10年内将成为世界第三大储备货币